Accepteren? Hoe dan?

 

Een aantal maanden geleden kreeg ik het bericht van mijn pijnarts dat hij niets meer voor mij kon doen. Na 26 jaar vechten, van de dystrofie in één been naar erg veel pijn over alle vier ledematen. Van dat de artsen niet wisten hoe de Dystrofie zo kon verspreiden in alle vier ledematen, naar uiteindelijk in 2002 de diagnose Dystrofie over het hele lichaam. Daarna wederom van behandeling naar behandeling, en van revalidatie naar revalidatie. En na de revalidatie in 2013 weer uitbreiding van pijn door Ischias aan beide zijden, waarna de pijn weer bleef. Weer kreeg ik pijn blokkades. Waarna in 2013 de morfinepomp werd ingebouwd in mijn buik. En ik hierna 8 maanden ellende heb gehad doordat een arts in één keer het medicijn Lyrica wat ik jaren geslikt heb in één keer stopte. Waarna ik toch weer een aantal goede maanden heb gehad. Maar daarna de Dystrofie weer toenam, doordat ik mijn been stootte tegen de kachel, en de dystrofie weer op hol sloeg. Weer zenuw blokkades, waarna het zenuwstelsel over mijn hele lichaam meer op hol sloeg. En dan denk je het gehad te hebben. Maar nee de blaas spieren werden ook nog aangetast, waardoor je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je, verder kan het toch niet gaan? Maar na Gordelroos in mijn linkerzijde, en hierna Gordelroos in het gezicht, kwam de vreselijke hoofdpijn. Een vreselijke druk in mijn hoofd en tegen mijn slapen, en een hoofdpijn waarvoor geen pijn blokkade hielp, en ik nu uiteindelijk op het maximum van Methadon zit. En de morfinepomp niet meer opgehoogd kan worden. Ik zit op het maximum. En na dit hele gevecht van 26 jaar lang, hoorde ik van mijn pijnarts dat er nu echt niets, maar dan ook niets meer aan te doen was. Nergens. Ook kreeg ik te horen dat ik nu zelf mijn grens moest aangeven. De wereld leek in te storten voor ons allebei. Het is niet zomaar iets wanneer een pijnarts zegt dat je nu zelf de grens moet aangeven wat voor mij genoeg is.

De weg die je moet gaan is niet altijd de weg die je kiest

De woorden galmden nog lange dagen door mijn hoofd door. En voor mijn man is het ook erg moeilijk. Want wat moet je zeggen tegen je vrouw welke je dagelijks erg pijn ziet lijden van top tot teen, maar je niets kan doen. Omdat ze door de woorden “van echt uitbehandeld”, er even geestelijk onderdoor lijkt te gaan. Omdat het nogal wat is om te horen dat je de grens aan moet geven.

Wanneer je echt ongeneeslijk ziek bent, dan heb je geen keus, want de keuze wordt voor je gemaakt. Wat vreselijk is om te horen, zeker ook omdat ik weet hoe dit voelt, wanneer de hoop letterlijk onder je voeten weg word geslagen en er geen weg meer terug is.

Maar zoals ik erg veel pijn heb van top tot teen, en de hoofdpijn 24 uur per dag, is toch onmenselijk, maar ik kan er, als het moet in principe als je niet weet hoe dit voelt, mee verder leven. Maar ik kan en mag zelf wel een grens aangeven. En zo werd mij dit gezegd door de pijnarts.

Ik was verbijsterd, verdrietig, niet meer wetende hoe verder te moeten. En nu ik dit zo schrijf doet het nog zo veel pijn, letterlijk, de woorden galmen nog na.

Het leven blijft toch mooi door jou hier om mij heen

Het leven is zo mooi met jou hier om me heen - Marco Borsato

Maar de mensen om mij heen, mijn lieve man, mijn lieve zus en zwager, de kinderen en de mannen sleepten mij er tot nog toe doorheen Ook voor hun is het moeilijk er mee om te gaan, maar ze gaven ons wel een Paasbrunch om ons te laten voelen dat ze er voor ons zijn. En dat het leven in dit opzicht nog steeds de moeite waard is. Mijn lieve man welke mij een camera geeft, om mooie momenten vast te leggen. Ja, dit zijn echt de mensen welke mij letterlijk tot nu toe er doorheen gesleept hebben, en dit is eigenlijk ook niet in woorden uit te  drukken wat dit voor je betekent.

Maar ik zeg het eerlijk, nog vindt ik het moeilijk om te gaan met vooral de erge hoofdpijn welke hele dagen mijn hoofd in beslag neemt. En hiernaast de vele pijn over het hele lichaam, en de enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Hulp om met dit alles om te gaan krijg ik straks.

Dagelijks denk ik nog wel dat het zo moeilijk is om verder te gaan en om te gaan met zo enorm veel pijnklachten, vooral dit laatste de hoofdpijn. Maar laten we eerlijk zijn, dit valt toch ook niet mee. Maar als ik nu terug kijk naar toen ik net het bericht kreeg dat ik uitbehandeld ben, en hoe ik er nu mee omga, dan ben ik toch al meer krachtiger zegt de huisarts, dan toen ik net het bericht kreeg. Ook gaf het bericht van de professor in het Erasmus mij een beetje een goed gevoel, omdat hij nu in het bloed de Dystrofie kan lokaliseren. En wie weet waar dit toe lijd. Het gaf in ieder geval weer iets hoop. Maar natuurlijk realiseer ik mij ook wel dat deze professor mij ook echt niet beter kan maken. Maar wie weet kan hij door het bloedonderzoek mij wel een richting op sturen met dat ik nog bij wijze van 10% verbetering kan krijgen. Want als de hoofdpijn iets zou kunnen verbeteren, zou het leven voor mij iets kleurrijker zijn. Want ik laat het nu door mijn glimlach niet zien, maar het is dagelijks zo enorm zwaar om door te zetten, dat ik de meeste dagen van de week niet weet hoe door te gaan. Met mijn vingers druk ik dan tegen de hoofdpijn, zo gek wordt ik er dagelijks van. Vooral bij de slapen en bij mijn jukbeenderen wordt ik gek van de hoofdpijn, omdat het hier erger is geworden.

In de 26 jaar dat ik nu ziek ben, heb ik echt wel geleerd hoe ik mijn pijnklachten moet accepteren. Maar dit laatste, de erge hoofdpijn, is zo vreselijk moeilijk. Als iemand mij vraagt hoe het gaat? Kijk ik ze even aan, en ik zeg dan ook; met de pijn over mijn hele lichaam heb ik in de jaren leren leven, maar deze laatste dikke druppel de hoofdpijn heb ik erg veel moeite mee om te accepteren. Dan krijg ik als antwoord dat ze het snappen, want als ze zelf maar even hoofdpijn hebben, ben je al blij dat de paracetamol de pijn weg neemt. En wanneer dit niet weg zou gaan? Ja, ik snap je wordt dan gezegd.

Yn dien hert sit een kreft

Het van mij afschrijven helpt een beetje, zodat ik niet helemaal stik in de gevoelens welke ik dagelijks binnen houd met een glimlach op mijn gezicht. Toch, wanneer je mij tegenkomt? Dan hebben we het over leuke dingen oké? Het is nu duidelijk hoe de situatie nu is, en daar laten we het maar bij.

Deel Carpe diem

Carpe diem

In 1992 gleed ik simpelweg uit, en zakte ik door mijn knie, waarna achteraf bleek dat de knieschijf uit de kom was geweest. Eerst werd er een brace om mijn knie gedaan, zodat de knieschijf in de kom zou worden gehouden. Hiernaast kreeg ik fysiotherapie. Maar mijn knieschijf bleef geregeld uit de kom gaan, waardoor ik een erg pijnlijke en dikke knie bleef houden. In 1993 besloot de orthopeed dat hij de knieschijf vast wilde zetten d.m.v. een operatie. Hierna kreeg ik 6 weken lang een spalk gips. Maar i.p.v. beter ging het slechter. Elke keer wanneer we weer meer gingen belasten, werd de knie weer enorm op. De orthopeed dacht dat de oorzaak lag in de krammen welke nog in mijn knie zaten, zodat deze krammen de ontsteking verschijnselen zouden veroorzaken. Maar na een kijkoperatie bleek mijn bindvlies enorm verdikt te zijn, en kreeg ik de diagnose Posttraumatische dystrofie, welke later verspreidde over mijn gehele been. Na veel therapie, medicatie en revalidatie verspreidde de Dystrofie in 1998 naar alle vier ledematen, en later na een revalidatie in 2011 verspreidde de Dystrofie naar mijn billen, wat eerst Ischias was veranderde later in CRPS. In 2015 stuurt het zenuwstelsel mijn blaasspieren verkeerd aan, waardoor het ’s nachts helemaal verkeerd gaat. Dit laatste vind ik heel erg, omdat nu je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je alles te hebben gehad, maar anno 2016 verspreid de pijn na Gordelroos in het gezicht in mijn hoofd, en kamp ik dagelijks met erge hoofdpijn. Door de lieve mensen om mij heen blijf ik dagelijks de genietmomenten zien, en voor hun probeer ik een positieve instelling te houden, wat mij aardig lukt. Het is wel letterlijk elke dag een gevecht, waardoor ik nu leef ik per dag. Daarom heb ik mijn website ook de naam Carpe diem gegeven, wat letterlijk betekend, pluk de dag!

10 gedachten over “Accepteren? Hoe dan?

  • 1 augustus 2017 om 17:32
    Permalink

    Lieve Tea,

    Alle respect hoor voor jou hoor.
    wat een doorzetter ben je toch.
    Hoop dat je toch een beetje vakantie hebt.
    Maar ook respect voor de lieve mensen om je heen.

    Ik ben blij dat het bij mij voorlopig in mijn benen blijft zitten
    En nog niet verder gaat.
    Mijn broer heeft het ook aan 2 benen en 2 armen en heeft ook allerlei
    Slangen voor urine enz.
    Dus dit is mijn voorbeeld altijd dat ik Door moet gaan.

    wens jou en je lieve mensen om je heen heel veel sterkte.
    Ria Koreman

  • 1 augustus 2017 om 19:05
    Permalink

    Tea, wat heb ik een respect voor je en je bent een fantastische vrouw. Ik wens je dan ook heel en heel veel sterkte en natuurlijk een knuffel van mij. Maar ook voor jouw familie en vrienden en alle mensen om je heen neem ik mijn petje af.

  • 1 augustus 2017 om 19:24
    Permalink

    Lieve Tea,
    Respect en bewondering voor de kracht die jij al die jaren al hebt opgebracht. Veel sterkte nog voor jou en je geliefden, voel je geknuffeld xxx

  • 1 augustus 2017 om 21:10
    Permalink

    Dank je wel Astrid, wat enorm lief!

  • 2 augustus 2017 om 18:52
    Permalink

    Lieve Tea, je beschrijft de enorme pijn die jij 24 uur per dag 7 dagen in de week beleeft. Ook al heb ik ook o.a dystrofie, pijn ivm chronische ontstekingen en heb ik problemen in mijn hoofd waardoor ik niet tegen drukte of harde muziek kan, het is eigenlijk niets ten opzichte van wat jij al jaren moet doorstaan. Ondanks alles probeer jij toch om “mooie momenten” in je leven vast te leggen, omdat ervan te genieten. Diepe respect heb ik voor jou. Jij bent mijn voorbeeld want zo dapper als jij ben ik bij lange na niet. Heel veel sterkte, kracht en lieve groetjes uit Brabant.

  • 5 augustus 2017 om 10:50
    Permalink

    Leave Tea,
    Ook van mij toegewenst de juiste hulp vooral in de medicatie!
    Onvoorstelbaar deze pijn en ik begrijp ook niet dat je met zoveel pijn moet leven en dat er zo weinig of eigenlijk tot nog toe geen medicatie is, die je voldoende helpt….vooral tegen die hoofdpijn.
    Ik hoop voor jullie zo dat er verbetering zal optreden en dat de pijn plotseling vermindert!
    Liefs,
    Christien

  • 28 november 2017 om 12:23
    Permalink

    Lieve Irma,

    Jij hebt ook genoeg op je bord, dus onderschat dit niet! Graag zou ik eens van je horen hoe bij jou de enorme klachten zijn begonnen in je hoofd waardoor je niet tegen drukte of harde muziek kan? Hoe is dit bij jou begonnen? Een beetje late reactie, maar in ieder geval bedankt voor je lieve bericht!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*