Aanrakingspijn en de Lepel theorie

Vandaag kwam ik het weer pijnlijk tegen. Iemand welke welgemeend erg blij voor mij is dat ik af en toe het koken weer zelf op kan pakken. En mij even een klop op het schouder geeft, en zegt: wat mooi voor je Tea! En ik vindt het bijna sneu om te zeggen dat die welgemeende schouderklop mij echt erg veel pijn doet!

Voor iemand welke nog nooit CRPS pijn heeft gevoeld, is dit bijna niet voor te stellen, ik weet het.

Ik vindt het zelf ook erg moeilijk uit te leggen, elke keer weer als iemand mij wel gemeend even een klopje op het schouder geeft, mij een te harde handdruk geeft, mij even welgemeend  een klopje op mijn been geeft. Het gaat mij door merg en been, zo veel pijn doet dit.

Op de CRPS vereniging staat er een hele goede uitleg waarom het zo veel pijn doet. Hier de uitleg, waardoor ik hoop dat het een beetje duidelijk word waarom het erg veel pijn doet, het heet zenuwaantasting.

Zenuwaantasting 
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn ‘van binnen’ voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt.

Ooit heb ik er ook eens een gedicht over geschreven.

Je  kwam onverwachts en overwon,
zonder dat ik er zelf iets van snapte was het dat jij al begon.
Langzaamaan werd je steeds erger en kroop jij welke de naam Dystrofie kreeg langzaamaan omhoog,
en de gevolgen er van was niet wat er om loog.
Voor mijn gevoel nam je plotseling mijn hele lichaam maar,
en ook  kwam toen jij al vrij gauw er bij en was je daar.
Bij het minste of geringste, even een hand op mijn schouder deed jij al erg veel pijn,
ik snapte er zelf ook niets van, hoe moest dat dan voor een ander zijn?
Nu weet ik wel hoe dit kan deze vreemde vreselijke pijn,
Jij bent mijn zenuwstelsel dat zeer overgevoelig blijkt te zijn.
Toch probeer dit maar eens uit te leggen als mensen weer hun arm te hard om je schouder leggen,
en dat ze het gevolg eigenlijk wel aan mij kunnen zien, zonder dat ik iets hoef te zeggen.
Jij die de naam aanrakingspijn draagt,
en zonder dat jij het zelf in de gaten hebt, jij toch heel veel van mijn vraagt!
Ik wil dat je men mij omarmt, maar blijf alstublieft weg,
ik wil je dichtbij, maar het doet zeer veel pijn zeg.
Tedere momenten is wat ik mis,
je maakt mij onzeker, maar toch moet ik accepteren dat het nu eenmaal zo is.

Lepel theorie

Afgelopen week vroeg iemand mij of ik de Lepel theorie weer eens wil plaatsen. In dit verhaal gaat het er om dat ik en vele andere chronisch zieken hun hele dag moeten plannen. Doe ik dit niet, dan ga ik echt te ver over de grens.

Toch is dit wel eens moeilijk uit te leggen. Bijvoorbeeld iemand wil op een ochtend voor een kopje koffie komen. Dat is uiteraard prima! Toch vind ik het nog altijd moeilijk uit te leggen dat ik die ochtend na het douchen gewoon een tijdje nodig heb om hier van bij te komen, en dat ik soms juist hier om liever op middag visite ontvang, bijvoorbeeld om half 3. Natuurlijk kan ik op ochtend wel visite ontvangen, maar dan ga ik die dag gewoon niet douchen en mij zelf even wassen. Zo houd ik alle energie over voor die persoon welke komt. Dit heet keuzes maken, welke ik echt bewust moet maken. En hier gaat de lepel theorie eigenlijk over, je hebt bijvoorbeeld niet meer als 12 lepels om je energie te verdelen.

Hoe is het om CRPS te hebben?

Zoals velen van jullie weten heb ik CRPS (Posttraumatische dystrofie), het is nu al weer ruim 23 jaar na de diagnose.
Oorspronkelijk is “The spoon theory” geschreven door Christine Miserandino, iemand met Lupus.
De Nederlandstalige heb ik ergens van het web geplukt. Omdat ik vaak de vraag krijg hoe het nou voelt om ziek te zijn en je staande te houden, was ik al een tijdje op zoek naar uitleg over hoe je iemand verteld wat het is. Want dat is niet eenvoudig. In de lepel theorie vond ik veel herkenning.

De lepel theorie

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen.

Toen ik met bibberende hand een snack nam, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over CRPS wist wat er bekend over was. Ze was van al mijn bezoeken bij de neuroloog op de hoogte en had me al een tijdens een paar uitvallen meegemaakt. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Ik begon wat te raaskallen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van CRPS. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik keek rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan een vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu CRPS”.

De lepel theorie

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval CRPS, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu CRPS heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en kom je tot de ontdekking dat je lichaam zo zwaar aan voelt alsof er iemand van honderd kilo op je ligt. Daarna kom je er achter dat je te laat voor je afspraak bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst ruim de tijd nemen om langzaam wakker te worden.

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen weinig tot geen kracht hebben of pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking of koorts oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Op bezoek gaan bij mensen die ziek zijn of net zijn geweest moeten dus ook worden gemeden. Je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, een huiselijke klus als stofzuigen evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-CRPS-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles tegelijk willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet bij het opstaan eerst bekijken hoe ik mij voel en aan alles plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen.

Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met CRPS te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord.

Deel Carpe diem

admin

Mijn naam is Tea, gelukkig getrouwd, geen kinderen, maar we hebben een hele lieve hond met de naam Lara. Lara is 4 jaar oud en is een kruizing tussen een Labrador en een Friese Stabij. Op mijn 21 ste zakte ik simpel weg door mijn knie, waarna de knieschijf uit de kom ging. Gevolg een hele dikke knie, en erg veel pijn. De orthopeed constateerde ook dat de knieschijf in en uit de kom vloog, en dus werd eerste een knie brace aangemeten. Na een half jaar bleef de knieschijf ondanks fysiotherapie en het sterker maken van mijn spieren uit de kom gaan, en dus werd besloten de knieschijf vast te zetten d.m.v. een operatie. Toen begon de ellende pas goed! De knie werd nog dikker, kreeg ontstekingsverschijnselen, werd rood en ik had het gevoel of stond de knie in de brand! Wederom kreeg ik elke dag therapie, maar niets hielp. Op een gegeven moment zijn de nieten uit mijn knie gehaald en werd de diagnose Posttraumatische dystrofie vastgesteld in oktober 1994. Achteraf had ik dit al sinds 1992. Daarna volgde vele therapie, blokkades en revalidatie. Maar i.p.v. beter werd het erger, na de revalidatie in 1998 verspreidde de Dystrofie van links naar rechts over mijn hele lichaam. En toen begon de zoektocht pas echt, in een wereld waar in 1998 nog helemaal weinig bekend was over Posttraumatische dystrofie. In 2013 hielp qua medicatie helemaal niets meer voor de pijn, of ik werd er heel ziek van, en dus kreeg ik in 2013 een interne morfinepomp, waar ik echt wel iets profijt van heb, maar CRPS is zo grillig en geeft zulke zenuwpijn dat het altijd maar iets is. Ooit hoop ik nog eens een E book uit te brengen van mijn HELE verhaal, maar zoals het nu staat is deze nog niet ten einde. In weer een nieuwe zoektocht met weer nieuwe symptomen. Maar ondanks alles heb ik gelukkig de positiviteit van mijn moeder geërfd, en zie ik aan het einde van de dag altijd naar iets waar ik van genoten heb, en noem ik dit mijn geniet moment. Vandaar dat mijn blog ook Carpe diem met CRPS heet, of terwijl Pluk de dag

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

*