CRPS Gedichten

50 berichten

Hier vindt je eigen geschreven gedichten, of gedichten welke ik mooi vind.

En dan is er de diagnose…CRPS

Dan is er de diagnose CRPS, en even ben je stil…
je hoort de prognose en het voelt als een bittere pil.

Revalidatie, medicatie, het is nogal wat,
veel informatie, het duizelt, er komt veel op je pad.

En in tussentijd moet je alles ook nog verwerken,
dit gaat met ups en downs zoals je nu echt gaat merken.

Maar je moet door en door,
bijna op de automatische piloot, maar ga er voor!

En dit is ook de juiste insteek om er echt positief voor te gaan,
ook dit gaat écht met ups en downs, dit zal je niet zijn ontgaan.

Maar met de juiste steun van familie en vrienden om je heen,
kom je er écht doorheen!

Eén tip? Volg je eigen pad en gevoel,
want met deze instelling bereik jij jou doel!

En ja, het is een onzekere weg,
want over hoe het herstel word, is er met CRPS nog weinig uitleg.

Maar leef in het hier en nu,
want iedereen is een individu.

Toen je gezond was wist je ook niet hoe jou toekomst zou gaan,
en dus hoe moeilijk ook, ga met die banaan!

En als laatste tip, blijf bij je zelf, en luister naar je gevoel,
Keep You Head up, and keep it cool!

Je intuitie voelt wat je ogen niet zien

Een ziekte met CRPS als naam

Al jaren ben je in mijn lichaam,
de ziekte met CRPS als naam.

Beetje bij beetje steeds weer,
neemt de zenuwpijn toe, meer en meer.

Eerst knellend en in vuur en vlam,
tot na een revalidatie de verkrampte spieren er bij kwam.

Ik weet niet meer hoe ik zitten of liggen moet,
nu 4 jaar later weet ik dit nog steeds niet goed.

De arts staat voor een raadsel, een puzzel noemt hij mij,
maar nooit is er een staakt het vuren, nooit voorbij.

Maar zo erg als het nu is, heb ik het nog nooit gehad,
ik ben het werkelijk waar zo zat!

Mijn arts en huisarts zijn geweldig,
samenwerkend en ieder behandelend op zich.

Toch beide dicht tegen de muur,
want jij meneer CRPS zit als een voorzitter in het bestuur.

Je slaat met de hamer nog steeds mijn zenuwstelsel op hol,
maar begrijp dat voor mij het ook eens ophoud, het meer is vol.

Wordt jou hamer nog eens overgenomen door menig arts?, dit zou wat zijn!,
dan eindelijk kan ik rusten zonder 24/7 slopende pijn.

2015 is bijna ten einde, tijd voor de knappe hoofden bij elkaar,
tijd voor een knallend 2016 begin van het jaar!

Geschreven door: Carpe diem met CRPS

brand

Dus jij mag er zijn, en ik ben blij dat jij er voor mij bent!

Soms zie je geen uitweg meer en lijkt alles kommer en kwel,
je kijkt naar je lichaam en denkt red ik het allemaal wel?

Je kunt alles en iedereen wel uitschelden want je wilt dit lichaam niet,
en een ieder om je heen staat machteloos en ziet ook wel jouw verdriet.

Maar dan plots krijg je die warme schouder om je heen,
en diegene zegt, kom maar ik help je wel weer op de been.

Ik zal naar je luisteren en je laten voelen dat ik er voor je ben,
ik luister naar jou, naar jou prachtige stem.

Maar weet ook dat jij met jou prachtige stem er ook voor mij en een ander kunt zijn,
kom op, jou krijgen ze niet klein!

Zie naar wat voor fijne kwaliteiten jij in huis hebt waar menig iemand jaloers is,
want jij hebt echt leren luisteren naar iemand, en dat is voor de meeste mensen een gemis!

Dus jij mag er zijn en ik ben blij dat jij er voor mij bent,
en als je het even niet ziet zitten, denk dan aan mijn woorden welke voor jou zijn bestemd.

Geschreven door Carpe diem

Lief en leed delen we samen

Een lach zegt meer dan duizend woorden?

Een lach zegt meer dan duizend woorden,
dit is één van de vele spreekwoorden.

Maar is dit niet uiterlijke schijn?
want kan jij mij voelen? Van boven tot onder, die diepe verkrampende pijn?

Ik lach, ja dit is waar, maar is dit het enige wat je ziet?
zie je niet hoe ik mij werkelijk voel? Zie je dit niet?

De lach is meer uiterlijk van hoe ik wil worden gezien,
de positieve vrouw, maar weet je, van binnen is het echt afzien!

Maar hoe kun je dan zo veel pijn hebben en toch die lach?
Tja moet ik dan huilen of zeuren?, dan heb je gauw genoeg van mijn gedrag!

In mijn hart schreeuw ik af en toe, maar dit is van binnen,
en hier zal ik tegenover jou maar niet over beginnen.

Want dan kon je wel schrikken,
naar buiten zou je rennen omdat je ledematen fikken.

Uitleggen begin ik niet meer aan,
anders kan ik niet doorgaan.

Doorgaan moet ik voor alle lieve mensen om mij heen
deze snappen mij zonder een woord en houden mij op de been.

En daarbij kies ik er voor om positief te staan in het leven,
en mijn aandacht en liefde aan de lieve mensen om mij heen te geven.

Bovendien voel ik mij bij het uitleggen dan een zeur,
en dit wil ik niet zijn, daarom staat voor jou open mijn deur.

Om gewoon eens gezellig te praten, en dan “zie” en “snap” je hoe ik leef,
en ook zal je dan zien dat ik ‘ondanks die lach’ juist overleef.

Alleen omdat je CRPS niet aan de buitenkant kan zien, betekend  niet dat het niet bestaat!

Carpe diem en ga er voor!

Een val in het najaar, een operatie in het voorjaar,
de pijn, het begon zo vreemd en in eens was het daar….
Erge pijn, warm, gloeiend heet,
moeilijk te omschrijven, niemand die het weet.
Knellend, het gevoel of knapt mijn been uit elkaar,
niet een arts begrijpt me, zo’n gevoel, zo onbereikbaar!
Toch door gaan, vooral doorgaan,
ook al kan ik de pijn niet meer uitstaan.
Hopen dat de pijn over gaat, vooral blijven hopen,
en dan eindelijk na 2 jaar gaan de ogen van de arts open.
De diagnose Posttraumatische dystrofie word gesteld,
dan begint het gevecht pas echt word mij door de arts verteld.
Een infuus met morfine, elke dag fysio, en zo ga ik maar door,
tot ik weer echt ga belasten, en weer van de Dystrofie verloor.
Weer opstaan, nu medicatie, blokkades, dit moet het zijn,
maar zo dacht niet de intens diepe pijn.
Een revalidatie van 10 weken, kijk het lukt mij wel,
eerst vooruitgang, maar later een boze droom, een hel.
Want de intens diepe pijn kroop omhoog,
“nee je moet doorgaan” maar de uitkomst was niet wat er om loog.
Begin 1998 over heel mijn lichaam intens diepe pijn,
als of het een boze droom zou zijn.
Daarna nog jaren moeten vechten voor de echte diagnose kwam,
in 2002 de harde woorden: CRPS over je hele lichaam, BAM!
Nu niet denken dat ik ophield, nee ik ging door,
want elke nieuwe therapie daar ga je voor.
Het kost bergen energie, ja dat wel,
en bij tijden is het een hel!
Maar samen met de mensen om je heen ga je er voor,
elk klein stapje, bergen en dalen, je moet door.
Zo leer je ook te genieten van de kleine dingen in het leven,
voor anderen gewoon.. voor ons een genietmoment, voor even.
Want de CRPS is zo grillig, en gaat voor sommige patiënten door,
daarom zeg ik tegen jou, Carpe Diem en ga er voor!

When life gets tough always remember that you are tougher

Gedicht: Mijn zenuwstelsel

Mijn zenuwstelsel gaat zijn eigen weg,pijn--overal-lichaam
zonder enig overleg.

Eerst in 1 been slaat alles op hol,
en binnen 6 jaar is mijn hele lichaam vol.
Je denkt dat het zenuwstelsel niet meer schade aanbrengt,
toch beetje bij beetje word het verlengt.
Eerst mijn bilspieren compleet verkrampt,
dan is het dat mijn zenuwstelsel zich aan mijn bekkenbodemspieren klampt.
En zo gaat het nog maar even door, en aan geen medicijn geeft het gehoor.
Ik ga door, maar op de automatische piloot,
en schrijf hier neer met de pen als lotgenoot.
Zenuwstelsel geef je mij alstublieft eens een moment rust,
dat de pijn een beetje sust.
Want pas dan kan ik berusten in de kommer en kwel welke jij mij geeft,
jij zenuwstelsel welke al jaren in mijn lichaam leeft.
Een beetje minder kan toch geen  kwaad?
jij zenuwstelsel welke door mijn lijf gaat, als een draad.
Je mag best weten, voor de mensen om mij heen ga ik door 
want jij zenuwstelsel, aan mijn stem geef jij geen gehoor.

Jij

Jij, daar zit je dan,
mijn alles, mijn houden van.

Jij bent al 27 jaar aan mijn zij,
het lijkt zo gewoon, maar is het niet voor mij.

Ik vindt het bijzonder, 
ja eigenlijk een wonder!

Want hoe kan een sportieve man als jou,
zo veel houden van een zieke vrouw?

Als ik deze vraag aan een ander mens stel,
dan weet ik al wat ze zeggen, want zij weten het wel.

Zo maar een oordeel zonder in ons hart ♥ te kijken,
gaan ze ons met menigeen vergelijken.

Maar zij hebben niet meegemaakt zoals wij dit samen hebben gedaan,
hoe wij samen dit leven positief begaan.

Krachtig, positief en soms gebogen, 
maar altijd liefdevol en blijven doorgaan, dit kan ik je beloven.

Man vrouw rolstoel

Wat CRPS zo moeilijk maakt én wat CRPS wat makkelijker maakt

Wat CRPS zo moeilijk maakt én wat CRPS wat makkelijker maakt ♥

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is de pijn die je niet kwijt raakt
Sinds 1992, met ups en downs toch meer uitbreiding qua pijn,
het ene moment al mijn ledematen gloeiend heet en het volgende moment dat ze ijskoud zijn

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
zijn de gevolgen die je raakt
Niet meer ‘gewoon’ rennen, sporten, lopen en zo meer,
‘denk aan je grenzen’ en ‘er een beetje over heen’ hoor je elke keer

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is een opmerking die je raakt
Zo jong nog en zo veel pijn’,
dit zal toch onvoorstelbaar zijn?

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is dat mensen het niet lijken te snappen, dat is wat je raakt
Zo veel pijn door één aanraking, dit kan toch niet zo zijn?,
ja lieve mensen, dit is zenuwpijn

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is niet meer even dit of dat, dit is wat je enorm raakt
En als je wel een keer je grens verlegt?,
‘Goh goed dat je dit weer kunt’, word er dan gezegd.

Wat CRPS zo moeilijk maakt,
is dat je dagen daarna brak bent, dit is wat je soms raakt
Maar het uitje was de moeite meer dan waard dit kan ik je wel zeggen,
het genietmoment daarna was het waard om mijn grenzen te verleggen.

Wat CRPS wat makkelijker maakt,
is het contact die je raakt
Zo maar uit het niets,
krijg je hulp van iemand of zo iets

Wat CRPS wat makkelijker maakt,
zijn de lieve mensen om je heen wat je raakt
Die je weer op kunnen beuren,
die om niets met je lachen wat je doet op fleuren

Wat CRPS wat makkelijker maakt,
zijn de vrienden die je raakt
Ze laten je problemen vergeten,
en weer genieten van het leven

Deze mensen brengen soms de CRPS een beetje op de achtergrond,
en juist dit maakt het leven de moeite waard op elk front!

Ook met CRPS is je leven veel waard
met toch heel wat geluk voor jou bewaard
Met deze diagnose is je leven echt niet uit,
zolang je op lieve mensen, goede vrienden en contacten stuit

Dus bedankt voor wie je bent en wat je doet!
Je weet wel wie ik bedoel, want JIJ doet mij goed ♥

Carpe Diem is pluk de dag,
laat alles achter met een diepe zucht, en lach 🙂

Bedankt voor wie je bent

Geen zorgen

Geen zorgen

er zijn momenten in je leven
dan maak je je zorgen
je vergeet het hier en nu
denkt na over de toekomst.. over morgen

je stelt jezelf honderd vragen
vult alle scenario’s in
en hoopt op geruststelling
maar vaak heeft het geen zin

het leven is een leerschool
waarbij we paden bewandelen
die rooskleurig kunnen zijn
soms weten we niet hoe te handelen

alles gaat zoals het moet gaan
heeft zijn natuurlijke verloop
leef dus vandaag de dag
en verlies nooit de hoop

steeds heeft alles zijn weg gevonden
dat gaat nu ook weer gebeuren
vertrouw op jouw instinct
en laat het leven jouw kleuren

je bent een mooi sterk mens
dus verlies nooit de moed
het lot zal je brengen waar je hoort
want uiteindelijk.. komt alles goed 

Een prachtig gedicht, geschreven door: https://thepurebeautyofmind.wordpress.com/

Life doesn't get easier, were just getting stronger

 

De reis door mijn lijf

Het was afgelopen week letterlijk en figuurlijk een hele reis door mijn lijf. Het begon in mijn hoofd. Zorgen over hoe het gaat komen, zowel in de privé sfeer als op het lichamelijk vlak. Ik kan gerust zeggen dat het net een roller coaster was in mijn hoofd, en dus kwamen de Mindfullness oefeningen goed van pas om weer iets rust te creëren in mijn hoofd. En het aller belangrijkste wat ik heb moeten doen is: Accepteren zoals het is, Los laten hoe het was, En blijf geloof hebben in wat zal komen. 

Accepteer zoals het is

Ketamine infuus

Zo is er ook al sinds 28 mei een roller coaster in mijn lijf. Het zenuwstelsel dat door de CRPS weer enorm op hol vloog, en die ellendige zenuwpijn over mijn hele lijf achter liet. Maar gelukkig kon ik begin van de week dan eindelijk naar de pijnarts toe om antwoorden te krijgen op mijn vragen, en het belangrijkste wat te doen aan die ellendige zenuwpijn.

Bij binnenkomst bijna gelijk al de bekende vraag, hoe gaat het nu? Tja, je kan wel zeggen qua de vele pijn waardeloos. De pijnarts zijn oog viel op mijn linker enkel, welke erg dik is. Ik keek naar mijn enkel en zei; Oh ja, dat is er ook nog gebeurd. Doordat er een drup water op mijn tip toets besturing viel, vloog mijn elektrische rolstoel van de week op hol, waardoor ik met mijn enkel tegen de keuken op vloog. En het gevolg is te zien, een enorm dik enkel. Wat ook zijn tijd weer nodig heeft.

En toen kwam mijn brandende vraag hoe het toch kan dat de morfine nauwelijks tot niet reageert op de vele zenuwpijn. Kort gezegd komt het er gewoon op neer dat dit een ‘ander’ pijn receptor is waar de morfine nauwelijks tot niet op reageert. Ik keek eens naar mijn buik en zei, toen ik verleden jaar deze morfinepomp ingebouwd heb gekregen dacht ik ‘overal’ van af te zijn qua minder pijn. En dan verwacht je toch niet dat er weer een ander goedje moet komen om die zenuwpijn te dempen. Ja dit snap ik zei de pijnarts. Maar we hadden verleden jaar ook niet kunnen voorzien dat je een ongelukje krijgt waar de CRPS weer op reageert, en we hadden ook niet kunnen voorzien dat het zenuwstelsel zo enorm reageert en op hol slaat door de blokkade waardoor je nu die zenuwpijn hebt. Al die tijd hier voor heeft de morfinepomp goed zijn werk gedaan, er was iets pijnvermindering, dit is een feit. Maar nu komt dit om de hoek kijken, en morfine reageert nu eenmaal minder goed op zenuwpijn. En dus is de enige optie een Ketamine infuus.

Ik antwoordde dat mijn man er eerst niet zo voor was, want je krijgt weer rotzooi in je lijf. Dat is waar zei de pijnarts, maar morfine is ook rotzooi, maar het moet. We hadden geen andere keus. Zo ook moet er nu iets komen voor die ellendige zenuwpijn, Ketamine is rotzooi, maar nodig voor een iets betere kwaliteit van leven.

En dus hebben we besloten het Ketamine infuus te proberen. Het is mijn enige optie! Hier komt bij dat ik al een aantal positieve verhalen hier over gehoord heb, dus wie weet is het geluk op iets pijnvermindering ook eens aan mijn kant!

Shiatsu met Haptonomie en…. a la Anja

De reis door mijn lijf eindigde voor nu bij een heerlijke behandeling van Shiatsu met Haptonomie en a la Anja. Het is de hele behandeling welke zeker nu erg welkom is. Maar vooral de Haptonomie is zo heerlijk!

In het begin van de behandeling was ik er niet bij met mijn hoofd, en dan heb je er ook echt lang zo veel niet baat bij. Je moet jezelf zowel geestelijk als lichamelijk overgeven. En dus dacht ik bij mij zelf, laat varen wat je zorgen baat, nu het hoofd even bij het hier en nu.

Dan volg je in je hoofd de handen welke over het hele lichaam gaan, en dan volgt er zo’n heerlijke ontspanning wat bijna niet te omschrijven is!

Deze keer hield de ontspanning minder lang aan dan de vorige keer, maar ik denk persoonlijk dat dit ook komt omdat ik nu te veel kop zorgen heb waardoor de ontspanning eerder los laat. Denk ik hoor, maar dit is mijn hersenspinsel.

Maar voor een dik uur voelde ik een heerlijke ontspanning. En wie weet blijft de ontspanning de volgende keer langer hangen. We hopen er op!

En wat betreft die te veel kop zorgen? Hier komt voor een gedeelte hopelijk aan het eind van de week ook een einde aan. Samen komen we er wel! ♥ 

Liefde is