CRPS CRPS

67 posts

Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren

Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
die heeft nog nooit een boom in bloei zien staan
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
die heeft nog nooit de zon zien ondergaan
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
heeft nooit de schoonheid van een roos herkend
Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren
heeft nooit gezien hoe lief je voor mij bent

Wie zegt dat er geen wonderen gebeuren

iemand welke de stilte in je stem hoort is degene om toe te laten in je hart

Mijn laatste blog is al weer lange tijd geleden, en op één of andere manier heb ik gewoon de fut bijna niet om te schrijven. En misschien ook wel niet de durf om te schrijven. Niet de durf om te schrijven omdat de positieve ik eigenlijk al lange tijd er niet meer is, maar ik dit vooral niet wil laten zien! Maar zomaar in eens krijg ik de ingeving waarin ik dacht, waarom kan ik hier eigenlijk niet over schrijven? Als ik er niet over schrijf zullen de mensen om mij heen het ook niet begrijpen. Maar sommige mensen denken er ook anders over, want moet een ander wel begrijpen waarom je wat stiller bent, en waarom het niet lekker gaat?

We leven in een wereld waarin alles maar positief moet zijn

Ik begrijp nu ook dat ik lekker vaag ben, en niet duidelijk omschrijf wat er nu eigenlijk wel aan de hand is. Want ja, eigenlijk is dit tegenwoordig in deze maatschappij een taboe om hiermee vooruit te komen. We leven in een wereld waarin alles maar positief moet zijn, en in een wereld waarin je ook altijd maar door moet gaan, en vooral niet laten blijken dat het niet zo lekker gaat.

Maar als je dit niet eerlijk verteld, hoe kunnen mensen dit dan aan de buitenkant zien? Want dit is ook nog eens de valkuil, dat niemand het aan de buitenkant ziet. Je laat vooral je glimlach zien, en je bent heel goed in het verbloemen van hoe jij je werkelijk voelt. Omdat een ieder vooral aan de buitenkant laat zien hoe goed het gaat, terwijl dit werkelijk niet zo is.

Zelfs de zon welke normaal gesproken weer een échte lach op je gezicht laat zien, krijgt het nu niet voor elkaar om deze échte lach op jou gezicht te laten zien. De wereld is grijs, omdat alles aan lichamelijke klachten te veel is, en er niets meer aan te doen is. Je hebt pijn van boven tot onder, en daarbij werkt een bepaald orgaan in je lichaam ook al niet meer, en er is niet een arts welke mij meer kan helpen. Waardoor je meer en meer naar onderen glijd. Omdat de erge hoofdpijn te veel is bovenop alle andere pijn welke je eerst nog aardig kon accepteren.

Maar nee, vooral het niet laten merken. Want we leven toch in een positieve wereld waarin dit niet mag worden gezien? Er heerst nog steeds een taboe op voor mijn gevoel, waardoor je nog vaster komt te zitten.

Ik probeer echt door te gaan, en hiernaast probeer ik dagelijks afleiding te zoeken. Maar voor mijn gevoel draaf ik maar door, om vooral maar positief over te komen bij de ander. Telkens probeer ik nog steeds mijn hoofd boven water te houden, en probeer ik nog steeds om door te gaan. Ondanks dat de opties in mijn vorige blog lijken te zijn verdwenen, en kan niemand meer iets doen om de lichamelijke klachten van top tot teen te verbeteren. Vooral de erge hoofdpijn kan ik niet goed mee om gaan, en is het dagelijks een strijd om de dag door te komen. Maar dit is lijkt mij zo toe ook niet gek, want zelfs voor een gezond mens is een kwartier erge hoofdpijn al te veel.

Gelukkig is onze huisarts ons tot grote steun, en komt hij om de zoveel weken bij mij thuis. En ook is natuurlijk mijn lieve grote zus mij tot steun geweest, welke mij door en door kent en het al lang had gezien, en dan even een goed gesprek met mij heeft. En hier treffen we het dan ook maar enorm mee! 

Stap 1 is nu gezet, door eerlijk te vertellen dat het even niet gaat hoe ik het graag zou willen zien, en meer wil ik er ook niet over kwijt. Met de tijd zal de positieve ik vast wel weer verschijnen. “Of zoals Marco Borsato wel zal zingen, “Het komt allemaal goed, wacht nu maar af wat de tijd met je doet” Maar “Geef het een beetje tijd”

 

Its my live its now or never I aint gonna live forever I just want to live while im alive

I just want to live while I’m alive

De titel zegt het al, “I just want to live while I’m alive”, want zo is het toch? We willen allemaal een mooi leven en alles er uit halen wat er uit te halen is. De tekst welke je vooral hoort om je heen na het 40ste levensjaar, net of komt dan in eens binnen dat je alles uit het leven wilt halen. Jaren geleden op mijn 21ste had ik al spijt als haren op mijn hoofd dat wij bijvoorbeeld niet naar Amerika zijn geweest. Want dit was het plan, dit nog te doen voor de kinderen er waren, voor dat…. En toen kon het niet meer, niet vanwege de kinderen, maar vanwege mijn ziekte. Dus ja, ik zeg ook altijd nu tegen mijn tante zeggers, je leeft maar één keer, dus haal alles er uit wat je kan! In mijn geval geld nu dat ik mijn dingen noodgedwongen bij heb moeten stellen. Of ik kan beter zeggen wij, we denken al meer in de zin van een zo’n prettig mogelijk leven te willen lijden. Ik ben al tevreden met een beetje minder pijn en zéker de hoofdpijn, als dit toch eens een beetje minder kon zijn. Want de hoofdpijn is echt slopend.

Against all odds we still hope

Hier zijn we de laatste tijd dus ook mee bezig, door te zien waar nog een mogelijkheid ligt zodat de erge hoofdpijn en de verkrampte spieren in mijn billen iets beter kunnen worden. Al zou dit maar 10% beter zijn, dan wordt het leven al iets aangenamer. Want op deze manier is het gewoon erg moeilijk de dagen door te komen.

Er zijn een twee opties waarvan we hopen dat dit iets word. Er is één kleine optie in het ziekenhuis waarvan we hopen dat het nieuwste onderzoek naar CRPS mij nog iets verder kan brengen. En een optie in het alternatieve circuit wat misschien iets kan zijn. Gelukkig is onze huisarts een hele grote steun hierin, waar we heel blij mee zijn!

 

Ik denk wel eens, wanneer houd het eens op?

Steeds komt er weer iets bij waardoor je weer meer pijn krijgt, maar waar weer niets aan te doen lijkt te zijn. Zoals ik nu een pijnlijke irritatie bij de linker oog wenkbrauw heb, en een pijnlijk bultje irritatie op de Mastoid achter het oor. En ja, je leert er ook weer moeilijke medische woorden bij, welke ik liever niet had gekend. En een twee dagen terug kreeg ik weer meer pijn onder het linker schouder en in mijn linker zij, en na een blik van de thuiszorg en de huisarts blijkt hier een dikke ontsteking te zitten met wéér verdenking van Gordelroos. Daar was meneer Gordelroos weer, na een kleine 2 jaar steekt deze de kop ook weer op. Waardoor mijn hele linker zijkant tot mijn heup weer meer pijn doet. Voor de ontsteking heb ik sinds donderdag een dikke antibioticakuur van een week, waardoor ik hoop dat dit laatste weer over zal gaan. Hopen, want de vorige Gordelroos pijn bleef ook. Maar hier gaan we niet van uit, we gaan er van uit dat dit deze keer wel opknapt! Vandaar de gedachte wanneer houd het nu eens op?

En vandaar de titel van mijn blog “I just want to live while I’m alive”. De 10% verbetering gaan we met één van de twee opties voor, maar van beide opties moet ik nog horen van de huisarts of het iets is. We staan eigenlijk allemaal met de rug tegen de muur, en zoeken ergens een kleine opening van hoop, hoop op een iets beter kwalitatief leven.

Sometimes you have to be strong when you feel like giving up

Accepteren? Hoe dan?

 

Een aantal maanden geleden kreeg ik het bericht van mijn pijnarts dat hij niets meer voor mij kon doen. Na 26 jaar vechten, van de dystrofie in één been naar erg veel pijn over alle vier ledematen. Van dat de artsen niet wisten hoe de Dystrofie zo kon verspreiden in alle vier ledematen, naar uiteindelijk in 2002 de diagnose Dystrofie over het hele lichaam. Daarna wederom van behandeling naar behandeling, en van revalidatie naar revalidatie. En na de revalidatie in 2013 weer uitbreiding van pijn door Ischias aan beide zijden, waarna de pijn weer bleef. Weer kreeg ik pijn blokkades. Waarna in 2013 de morfinepomp werd ingebouwd in mijn buik. En ik hierna 8 maanden ellende heb gehad doordat een arts in één keer het medicijn Lyrica wat ik jaren geslikt heb in één keer stopte. Waarna ik toch weer een aantal goede maanden heb gehad. Maar daarna de Dystrofie weer toenam, doordat ik mijn been stootte tegen de kachel, en de dystrofie weer op hol sloeg. Weer zenuw blokkades, waarna het zenuwstelsel over mijn hele lichaam meer op hol sloeg. En dan denk je het gehad te hebben. Maar nee de blaas spieren werden ook nog aangetast, waardoor je vrouwelijkheid wordt aangetast. En dan denk je, verder kan het toch niet gaan? Maar na Gordelroos in mijn linkerzijde, en hierna Gordelroos in het gezicht, kwam de vreselijke hoofdpijn. Een vreselijke druk in mijn hoofd en tegen mijn slapen, en een hoofdpijn waarvoor geen pijn blokkade hielp, en ik nu uiteindelijk op het maximum van Methadon zit. En de morfinepomp niet meer opgehoogd kan worden. Ik zit op het maximum. En na dit hele gevecht van 26 jaar lang, hoorde ik van mijn pijnarts dat er nu echt niets, maar dan ook niets meer aan te doen was. Nergens. Ook kreeg ik te horen dat ik nu zelf mijn grens moest aangeven. De wereld leek in te storten voor ons allebei. Het is niet zomaar iets wanneer een pijnarts zegt dat je nu zelf de grens moet aangeven wat voor mij genoeg is.

De weg die je moet gaan is niet altijd de weg die je kiest

De woorden galmden nog lange dagen door mijn hoofd door. En voor mijn man is het ook erg moeilijk. Want wat moet je zeggen tegen je vrouw welke je dagelijks erg pijn ziet lijden van top tot teen, maar je niets kan doen. Omdat ze door de woorden “van echt uitbehandeld”, er even geestelijk onderdoor lijkt te gaan. Omdat het nogal wat is om te horen dat je de grens aan moet geven.

Wanneer je echt ongeneeslijk ziek bent, dan heb je geen keus, want de keuze wordt voor je gemaakt. Wat vreselijk is om te horen, zeker ook omdat ik weet hoe dit voelt, wanneer de hoop letterlijk onder je voeten weg word geslagen en er geen weg meer terug is.

Maar zoals ik erg veel pijn heb van top tot teen, en de hoofdpijn 24 uur per dag, is toch onmenselijk, maar ik kan er, als het moet in principe als je niet weet hoe dit voelt, mee verder leven. Maar ik kan en mag zelf wel een grens aangeven. En zo werd mij dit gezegd door de pijnarts.

Ik was verbijsterd, verdrietig, niet meer wetende hoe verder te moeten. En nu ik dit zo schrijf doet het nog zo veel pijn, letterlijk, de woorden galmen nog na.

Het leven blijft toch mooi door jou hier om mij heen

Het leven is zo mooi met jou hier om me heen - Marco Borsato

Maar de mensen om mij heen, mijn lieve man, mijn lieve zus en zwager, de kinderen en de mannen sleepten mij er tot nog toe doorheen Ook voor hun is het moeilijk er mee om te gaan, maar ze gaven ons wel een Paasbrunch om ons te laten voelen dat ze er voor ons zijn. En dat het leven in dit opzicht nog steeds de moeite waard is. Mijn lieve man welke mij een camera geeft, om mooie momenten vast te leggen. Ja, dit zijn echt de mensen welke mij letterlijk tot nu toe er doorheen gesleept hebben, en dit is eigenlijk ook niet in woorden uit te  drukken wat dit voor je betekent.

Maar ik zeg het eerlijk, nog vindt ik het moeilijk om te gaan met vooral de erge hoofdpijn welke hele dagen mijn hoofd in beslag neemt. En hiernaast de vele pijn over het hele lichaam, en de enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen. Hulp om met dit alles om te gaan krijg ik straks.

Dagelijks denk ik nog wel dat het zo moeilijk is om verder te gaan en om te gaan met zo enorm veel pijnklachten, vooral dit laatste de hoofdpijn. Maar laten we eerlijk zijn, dit valt toch ook niet mee. Maar als ik nu terug kijk naar toen ik net het bericht kreeg dat ik uitbehandeld ben, en hoe ik er nu mee omga, dan ben ik toch al meer krachtiger zegt de huisarts, dan toen ik net het bericht kreeg. Ook gaf het bericht van de professor in het Erasmus mij een beetje een goed gevoel, omdat hij nu in het bloed de Dystrofie kan lokaliseren. En wie weet waar dit toe lijd. Het gaf in ieder geval weer iets hoop. Maar natuurlijk realiseer ik mij ook wel dat deze professor mij ook echt niet beter kan maken. Maar wie weet kan hij door het bloedonderzoek mij wel een richting op sturen met dat ik nog bij wijze van 10% verbetering kan krijgen. Want als de hoofdpijn iets zou kunnen verbeteren, zou het leven voor mij iets kleurrijker zijn. Want ik laat het nu door mijn glimlach niet zien, maar het is dagelijks zo enorm zwaar om door te zetten, dat ik de meeste dagen van de week niet weet hoe door te gaan. Met mijn vingers druk ik dan tegen de hoofdpijn, zo gek wordt ik er dagelijks van. Vooral bij de slapen en bij mijn jukbeenderen wordt ik gek van de hoofdpijn, omdat het hier erger is geworden.

In de 26 jaar dat ik nu ziek ben, heb ik echt wel geleerd hoe ik mijn pijnklachten moet accepteren. Maar dit laatste, de erge hoofdpijn, is zo vreselijk moeilijk. Als iemand mij vraagt hoe het gaat? Kijk ik ze even aan, en ik zeg dan ook; met de pijn over mijn hele lichaam heb ik in de jaren leren leven, maar deze laatste dikke druppel de hoofdpijn heb ik erg veel moeite mee om te accepteren. Dan krijg ik als antwoord dat ze het snappen, want als ze zelf maar even hoofdpijn hebben, ben je al blij dat de paracetamol de pijn weg neemt. En wanneer dit niet weg zou gaan? Ja, ik snap je wordt dan gezegd.

Yn dien hert sit een kreft

Het van mij afschrijven helpt een beetje, zodat ik niet helemaal stik in de gevoelens welke ik dagelijks binnen houd met een glimlach op mijn gezicht. Toch, wanneer je mij tegenkomt? Dan hebben we het over leuke dingen oké? Het is nu duidelijk hoe de situatie nu is, en daar laten we het maar bij.

Want jij bent mijn geniet moment!

Als ik niet slapen kan
In eindeloze nachten
Als ik niet meer verder kan
Moe van het lange wachten
Verlangend naar een teken van jou
Houd me in gedachten vast
 
Als ik zelfs geen hoop meer heb
Bang voor de dag van morgen
Eigenlijk zo niet verder wil
Verkrampt van alle zorgen
Houd me dan vast
 
Wanneer ik dreig te verzinken
Als in een groot moeras
En kijk naar het schameler restant
Van dat wat eens mijn leven was
Houd mij dan vast
 
Als ik de verkeerde keuze heb gemaakt
En zonder het te weten
Jou in het diepst van je hart heb geraakt
Laat me nooit weer los, maar
Houd me vast
 
Want jij betekend zo veel
Zonder jou zou ik alles niet kunnen
Want jij bestaat in mijn hart voor
Een heel groot deel
 
Dus kom hier en houd mij vast
Want jij bent mijn geniet moment
Welke mij welke keer weer verrast!

Want jij bent mijn geniet moment - welke mij elke keer verrast

Letterlijk nu helemaal met de rug tegen de muur

Omdat de zenuwpijn ook vermeerderd was en de verkrampte spieren in mijn billen erg toegenomen zijn, had ik verleden week de pijnpoli gebeld met de vraag of de morfinepomp nog iets opgehoogd kon worden. En omdat ik toch de morfinepomp moest bijvullen, dacht ik dat dit mooi in één keer kon.

Gisteren moest ik weer naar het ziekenhuis voor het bijvullen van de morfinepomp. En daar hoorde ik weer iets wat wij niet graag horen. Want het blijkt dat ook de pomp niet meer opgehoogd kan worden, om de reden dat er dan functies in mijn lichaam uitvallen welke je niet wilt. En deze hadden wij wederom niet aan zien komen. Want ik had verwacht dat er dan wel weer een ander goedje zou zijn welke de morfine kan versterken. Maar dit laatste goedje, ‘Bupivacaïne’, zit al bij de morfine in, en dit zit nu dus op maximale hoogte. En een ander goedje om bij de morfine in te doen, is er niet meer. Precies om deze reden had de pijnarts de Methadon er bij gegeven, en een poos terug bleek al uit de bijverschijnselen van een op hol geslagen hartslag en met een dubbele tong praten, dat een 4e Methadon er bij al te veel is. En dus blijkt uit dit alles wel dat ik niet meer omhoog kan met de pomp, en niet meer omhoog kan met de methadon. En dus staan we met de rug tegen de muur op 46 jarige leeftijd.

En ik weet nog als de dag van gisteren dat in 2012/2013, nadat ik vele blokkades had gehad en de morfine vanwege de hoge bijwerkingen niet meer omhoog kon, de pijnarts opperde dat het enige wat mij nog kon helpen was een morfinepomp.

Eerst komt dit op je af alsof je een klap om je hoofd krijgt, want ja een morfinepomp is nogal wat, en je neemt deze beslissing niet zomaar even. Dit komt pas aan de orde wanneer er niets anders meer is. Er volgden toen vele gesprekken. Waarbij ik nog weet dat ik aan de desbetreffende pijnarts vroeg, “wat nu als de morfine niet meer omhoog geschroefd kan worden?” Waarop de pijnarts antwoordde, dan hebben we wel weer een ander goedje wat bij de morfine in kan waardoor het geheel weer een pijnstillend effect geeft. En dus na alles te hebben besproken, en de voordelen groter leken dan de nadelen, hebben we besloten dat we de morfinepomp zouden laten plaatsen in mijn buik. 13 mei 2013 is de morfinepomp geplaatst. Waarna ik door het herstellen van de operatie, en het in eens stoppen van de Lyrica, een zeer moeilijke 8 maanden heb gehad.

Maar begin 2014 kreeg ik echt weer het gevoel te leven, de morfinepomp deed zijn werk. Hierna is de pomp langzaam aan meer opgebouwd, waardoor ik steeds verder op kon bouwen, en meer kon genieten van het leven. Maar CRPS is grillig, je hoeft een ledemaat maar te stoten, en de Dystrofie ‘kan’ weer meer oplaaien. In 2014 had ik door omstandigheden de pech dat ik mijn voet stootte tegen de kachel, waardoor de dystrofie weer meer op hol sloeg, en ik dus een blokkade kreeg om de dystrofie in te dammen. Maar soms denk je ergens goed aan te doen, maar pakt het toch anders uit en reageert het lichaam door de Dystrofie hier ook weer anders op. Waardoor het zenuwstelsel bij mij door de blokkade op een vreemde manier alleen maar meer hol sloeg. En dus moest, omdat het slechter ging met de pijn, de morfinepomp met 10% opgehoogd worden.

Tot in begin 2015 het ophogen van de morfine niet meer genoeg was om de pijn te verminderen. Het was nu al zo ver dat er een ander goedje nodig was om de morfine te versterken. In februari 2015 is het goedje Catapressan bij de morfine in de pomp toegevoegd om de morfine te versterken. Er is hierna met deze combinatie nog weer een keer opgehoogd, maar de Catapressan bij de morfine in hielp niet voor de pijn. Hierna heeft de pijnarts nog geprobeerd de Catapressan meer te verhogen dan de morfine. Maar ik kreeg hierdoor juist meer pijn, in plaats van dat ik pijnvermindering kreeg. Waarna het goedje Catapressan er weer uit gehaald is. Hierna is er een nieuw goedje met de naam Bupivacaïne samen met morfine in de pomp gedaan. En omdat ik altijd vrij heftig op medicatie reageer, is toen de Bupivacaïne laag ingezet. Maar ik reageerde goed qua iets pijnvermindering, en dus is deze combinatie Bupivacaïne met morfine begin augustus 2015 veranderd en is de Bupivacaïne verdubbeld, en de morfine gelijk gebleven. Waarna ik een iets doof gevoel rond mijn ledematen voelde. Dit was natuurlijk al een positieve verandering want het deed weer iets qua pijnvermindering. Alleen staan mijn ledematen nog steeds in brand of dan weer juist het tegenovergestelde dat ze heel koud zijn, en is er nog steeds het strakke band gevoel of willen mijn ledematen uit elkaar knappen. En hierbij heb ik nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen en bovenbenen, waar ik hele dagen op zit en lig, en welke nog dwars door het dove gevoel heen boren. Dus aan de ene kant ben ik écht positief omdat ik een iets doof gevoel rond de ledematen heb. En aan de andere kant valt het mij tegen vanwege de nog steeds enorm verkrampte spieren in mijn billen waar ik hele dagen op zit. Hierna werkten blaasspieren niet meer goed, en kort daarop kreeg ik augustus 2015 twee keer toe Gordelroos, en hierbij halverwege september de erge hoofdpijn, welke er nu nog steeds is, en waar ik nu 3 maal daags Methadon voor heb.

Het komt er op neer dat toen de desbetreffende pijnarts in 2012/2013 vertelde dat wanneer de morfine alleen niet meer werkte, er wel een ander goedje was. Had ik gedacht dat dit altijd wel weer goed kwam, en er tegen die tijd wanneer het zo ver was, er wel weer een ander goedje was. En nu blijkt dus dat we alle goedjes al hebben gehad, en het niet meer omhoog kan. We hadden een vier weken geleden al te horen gekregen dat de pijnarts niets meer voor mij kon doen, maar nu hebben we dus hierbij gisteren ook nog gehoord dat de pomp ook niet meer omhoog kan. En dus staan we nu letterlijk helemaal met de rug tegen de muur. Ik leefde altijd al met de dag, maar nu nog meer. En nu even niet wetende hoe het verder moet.

Nu des te meer geniet je van de kleinste dingen. Zo gingen we vandaag in de rolstoel naar mijn zus, en zo sprong er een hert door het land. Een geniet moment op zich waar we samen toch nog van genieten. Maar het is verrekte moeilijk om met deze berichten om te gaan, of eigenlijk is het meer HOE moet je hier mee omgaan.

Want jij bent mijn genietmoment - welke mij elke keer verrast

 

Ik geef niet op, en blijf zoeken, maar ik leef per dag

Op de vogels na, is het muisstil, en zit ik op mijn favoriete plek achterhuis. Het is nu een 2 maanden geleden dat wij het intensieve gesprek met mijn pijnarts hebben gehad, een gesprek welke je nog niet op je 45ste wilt hebben. Je wilt niet horen dat er aan de erge hoofdpijn niets meer te doen is. Nu na 2 maanden weet ik er nog steeds niet mee om te gaan, omdat het nogal wat is wanneer een pijnarts tegen je zegt dat hij alles voor je heeft gedaan wat hij kon doen. En dat je dan maar moet gaan nadenken over hoe nu verder.

Ga maar eens na wanneer je zelf hoofdpijn hebt, want zelfs het vogelgefluit vind ik niets qua gehoor aan mijn hoofd. Dus je zult begrijpen dat de meeste mensen hier nog niet eens 10 minuten mee willen of kunnen leven. En dus, hoe moet ik er dan mee omgaan?

Wanneer-alle-hoop-lijkt-verloren

Nog steeds heb ik hier niet het antwoord op. En na de eerste weken knap verdrietig te zijn geweest, ben ik doorgegaan op de automatische piloot. Waarbij op en af het verdriet weer terug komt van niet te weten hoe hier mee om te gaan. En eigenlijk kan ik er nog steeds niet bij dat er niet een dokter in de wereld is welke mij zou kunnen helpen de hoofdpijn iets dragelijker te maken.

Hierbij komt dat er niet alleen de hoofdpijn is, maar dat ik over het hele lichaam pijn heb, plus dat de blaasspieren niet goed werken. En als je mij vraagt wat ik het aller liefste iets minder zou willen hebben, dan is dit uiteraard de hoofpijn, de enorm verkrampte spieren in mijn billen, en dat de blaaspieren weer goed werken. De hoofdpijn is nummer 1 waar ik graag een wondertje van iets minder voor zou willen hebben. Omdat de hoofdpijn mij zo veel meer beperkt, in zoveel opzichten. Ik bedoel, 5 mei was hier het bevrijdingsfeest, wat ik leuk had gevonden, maar ik niet aan het hoofd kan verdragen. In juni zijn er hier dorpsfeesten, en ik ben ook een gezelligheid mens en zou graag naar de dorpsfeesten gaan. Maar ook dit wordt mij ontnomen. En dus gaat iedereen behalve mij er naar toe. Ook een simpele verjaardag is in bepaalde gevallen al niet mogelijk, omdat sommige ruimtes te klein zijn waardoor het voor mij als een kippenhok voelt. Dus als ik al naar een verjaardag ga welke wel ruimte bied, kost dit mij dit al de grootste moeite, waardoor ik de oordoppen dan in doe. Zelfs ons eigen verjaardag hebben we klein moeten houden omdat ik de vele mensen binnen in huis niet kan verdragen, en dan stel je het maar uit in de hoop op mooi weer zodat je het hopelijk buiten kan houden. En zo kan ik wel even doorgaan, waardoor het leven wel klein word.

Wat ben je sterk om te zeggen ik kan niet meer

In de 25 jaar dat ik nu ziek ben heb ik mij heus wel leren vermaken, maar nu ik pijn van top tot teen heb wordt het wel heel erg moeilijk. Moeilijk omdat mijn leven zo beperkt is, en moeilijk om mij ergens bij aan te sluiten waardoor het leven weer wat leuker zou kunnen worden.

Ik geloof dat met deze hoofdpijn en hierbij dat er niets meer aan te doen is, wel de zwaarste dobber is waarmee ik ooit gevist heb. Maar ooit zal deze dobber toch eens onder gaan en zal ik beet hebben in de zin van dat er toch een arts is welke iets voor mijn hoofdpijn kan doen?

Verder weet ik het even niet meer. Maar ik ga door en wil nog niet opgeven wat dus betekend dat ik blijf zoeken, maar ik leef per dag. Waarbij ik de lieve mensen om mij heen zo waardeer, en enorm van hou 

We still hope

De Grens | Hoofdpijn blijft

Ik heb een hele tijd niet geschreven, gewoon omdat er vaak niets nieuws te melden was. Nu is er wel meer te vertellen, enorm rot nieuws waar ik verleden week dit hele korte berichtje over heb geschreven op Facebook. Wat als je wordt verteld dat je lichaam 15 jaar ouder is dan je nu bent? En wat als je wordt verteld dat deze intense hoofdpijn en pijn over mijn hele lijf zo blijft, dat er verder niets meer is op medisch gebied, nergens??

Dit is er gisteren in een lang durend gesprek uit gekomen bij de pijnarts, een uitslag wat bij ons allebei insloeg als een bom. Waarna we buiten van verdriet geen woord meer konden zeggen. Wij weten het ook even niet meer, en proberen er op onze manier mee om te gaan, in hoeverre hiermee om te gaan is..

 

Ik vindt het nog steeds moeilijk om er over te schrijven, en zelfs vind ik het moeilijk om er over na te denken. We hebben het af en toe met vlagen over het gesprek met de pijnarts, we weten allebei dat het erg moeilijk is om mee om te gaan. Het is gewoon niet te begrijpen, en niet te bevatten. Dat je op 45 jarige leeftijd te horen krijgt dat de arts niets meer voor je kan doen. En dat je met die vreselijke hoofdpijn en pijn over het hele lijf moet leven. En dat het er op neer komt dat ik zelf de grens aan moet geven.

Mijn hart doet pijn als ik er weer aan denk, verdriet overrompelt mij. In de zelfde gang stop ik het weg, en doe ik zoveel mogelijk dingen wat mij afleiding kan geven, om er maar niet aan te hoeven denken. Omdat ik gewoon niet weet hoe ik er mee om moet gaan!

Ga zelf maar eens na wanneer je een kwartier hoofdpijn hebt, dan weet je niet hoe snel je naar de Paracetamol moet grijpen. En wat ben je dan blij dat de hoofdpijn na een half uur afzakt!

Dat de pijnarts zo langzamerhand wel alles gedaan had om te proberen de pijn én hoofdpijn te verminderen, dit hadden we wel zo’n beetje in de gaten. Maar dat zelfs volgens mijn pijnarts het Erasmus niets meer heeft wat mij zou kunnen helpen, dit viel en valt ons enorm rauw op ons dak. Ik kan wel zeggen dat we allebei niet weten hoe hier mee om te gaan. Dat verleden jaar de blaasproblemen er bij kwamen vond ik al erg, maar deze hoofdpijn er bij? Het is gewoon onmenselijk! Ik ben verdorie 45 jaar! Ik zou in de bloei van mijn leven moeten kunnen staan!

En meer kan ik er niet over zeggen. Behalve dat het een hele zware weg is, voor ons allebei!

Hoop op…

is er nog een heel klein beetje, omdat de medische wetenschap niet stil staat, toch?

Lichamelijk geen goed begin voor 2017

Begin 2017. Oudjaarsavond net achter de rug, waarbij we om twaalf uur elkaar de beste wensen wensten voor het nieuwe jaar.

2016 afgesloten op een manier welke ik geen mens toe gun. Want wat veel mensen niet wisten is dat ik een twee weken voor kerst vreemde klachten kreeg. Zo maar in eens werd ik erg duizelig, waarbij ik ook raar uit mijn ogen keek, wit weg trok en ik vreemd begon te praten met een dubbele tong. En het hield maar aan, en dus heeft de thuiszorg de huisarts moeten bellen. Toen de huisarts kwam sprak ik nog met een dubbele tong. Allerlei testjes werden er gedaan, waarbij de huisarts mij vragen bleef stellen om er achter te komen hoe ik nu zulke vreemde klachten kon krijgen. De huisarts zei dat ik nog steeds met dubbele tong sprak, maar ik had er zelf helemaal niets van in de gaten. Best eng wanneer je erg duizelig bent, en zonder dat ik het in de gaten had, ik ook nog met dubbele tong sprak. Na een dik half uur waren de klachten langzaam weer verdwenen. De huisarts denkt dat oorzaak nummer 1 de ophoging van de Methadon is, welke hiervoor was opgehoogd. En nu blijkt dat deze hoogte van Methadon niet samen gaat met de inhoud van de morfinepomp, waardoor ik deze enge klachten als duizeligheid en het spreken met dubbele tong kreeg.

Later is besloten dat de Methadon dus weer naar beneden moest. Waar ik natuurlijk goed van baalde, want nu is de hoofdpijn overdag alleen maar toegenomen. Maar ik heb geen andere keus, de bijwerking van de Methadon wint het.

Nu de Methadon naar beneden moest ben ik bang dat de mogelijkheden nu helemaal op zijn. En dus, wat nu? Het was al zwaar, maar nu met de mindering van de Methadon, en de vermeerdering van de erge hoofdpijn weet ik het helemaal niet meer.

Het einde van het jaar waarin een ieder elkaar de beste wensen wenst voor het nieuwe jaar. Maar aan mijn toekomst wil ik nu op mijn 45 jarige leeftijd helemaal niet meer denken. Het is natuurlijk niet een mooie toekomst wanneer er zoals het nu lijkt geen vooruitzichten meer zijn wat betreft verbetering van de hoofdpijn.

Er is afgelopen jaar zo veel gebeurd waardoor ik lichamelijk achteruit ben gegaan op verschillende vlakken in mijn lijf. En soms denk ik wel eens, houd het dan nooit op? Elke keer denk ik bij mijzelf, slechter als dit kan het niet worden. En toch weet de Dystrofie en de laatste ontwikkeling Ehlers Danlos, weer een stukje in mijn lichaam te pakken. En dus ga ik echt niet meer vooruit denken, want er is altijd wel wat. Het is zoals nu erg moeilijk om mij op de positieve dingen te blijven richten.

Mijn lichtpuntjes

En dus moet ik op zulke momenten echt heel hard proberen niet naar de achteruitgangen te zien, en heel hard proberen te zien naar de mooie lichtpuntjes welke er wel zijn! Of beter gezegd kijken naar de lieve mensen welke om mij heen zijn, en er altijd zijn gebleven. Ik moet echt heel hard kijken naar de geniet momenten welke ik door hen beleef, en heel hard kijken naar de geniet momenten welke zij beleven! Zoals het slagen voor hun diploma, of het slagen voor het examen van de aanhanger van de auto. Of kijken naar een prachtige canvas welke ik van mijn nichtje heb gekregen, van een foto welke is genomen tijdens ons geniet moment, dat zij slaagde voor haar diploma. Of een ander nichtje welke uit school even aankomt, of een vriendin welke langs komt. En dit zijn de lieve mensen waar voor ik door ga, waardoor ik nog geniet.

Maar dat het nu gemakkelijk is aan het begin van het jaar in 2017? Nee, beslist niet, want de hoofdpijn knalt er door heen, en de gewrichtspijn is alleen maar meer. Was er maar iets in de wereld, iets wat meer kan helpen, want dan regelde ik vandaag nog een vliegtuig.

Waar ik nog naar uitkijk in 2017? Nou dit is niet zo moeilijk, want 17 januari zijn wij 20 jaar getrouwd En dit is heel bijzonder mooi te noemen  Het lichtpuntje in de soms nu donkere dagen mijn steun en toeverlaat en dit al 28 jaar lang, waarvan 17 januari 20 jaar getrouwd  Een lieve man waar ik trots op ben, en waarvoor ik door het vuur ga, en door ga!

 

 

[ratingwidget_toprated type=”posts” created_in=”last_6_months” direction=”ltr” max_items=”10″ min_votes=”1″ order=”DESC” order_by=”likes”]

Ik moet en zal verder, maar hoe?

Zonder dat weinig mensen er van op de hoogte waren, waren de afgelopen weken hier turbulente weken. Weken waarin de emoties op en neer vlogen, en ook verbazing. Dit omdat wij na 23 jaar zo in eens een heel andere kijk op mijn ziektegeschiedenis kregen. Waarbij het moeilijk is om niet achteruit te kijken naar wat er allemaal niet goed is gegaan, maar vooruit te blijven kijken.

Een paar weken geleden kreeg ik meer last van mijn linkeroor met oorpijn, plus het kaakgewricht deed o.a. ook meer pijn. De huisarts kon weinig ontdekken in het oor, maar de spieren naar het oor konden wel een behandeling gebruiken, en ik kreeg een ontstekingsremmende neusspray voor de holtes. Zo kwamen we er ook op dat een fysiotherapeut hier wel weer nodig was. Maar de huisarts wilde eigenlijk dat de fysiotherapeut er als het ware blanco in stapte, dat hij wel zou weten dat ik Dystrofie heb en een morfinepomp, maar verder zou de huisarts de fysiotherapeut nergens over inlichten. Gewoon om eens te zien wat de fysiotherapeut dacht van al mijn klachten, en natuurlijk hierbij zien wat de fysiotherapeut voor mij kan betekenen.

Een week later kwam de fysiotherapeut langs, en heeft hij mij lichamelijk onderzocht. Waarna ik mijn verhaal mocht vertellen vanaf het begin tot nu. Het viel hem bij het lichamelijk onderzoek o.a. op dat ik hypermobiel ben, en na verder onderzoek vielen hem nog meer dingen op. Waaruit nu eigenlijk blijkt, tot onze verbazing, dat de fysiotherapeut wel met een heel andere visie of eigenlijk visies kwam, dan wij verwacht hadden. Na dit alles heeft hij dit ook met mijn huisarts besproken, en nu na 23 jaar zijn de inzichten wat mijn lichamelijke klachten betreft toch heel anders dan wij al die 23 jaar gedacht hadden. Het blijkt dus na lichamelijk onderzoek dat o.a. de chronische gewrichtspijn, pijn in de spieren en weefsels mede naast de Dystrofie ook een andere oorzaak hebben.

We dachten altijd dat het was begonnen met de knieschijf uit de kom, maar achteraf heb ik wel veel vaker voor dit alles ontstond, enkels verzwikt, gekneusd, enkelbanden gescheurd, en zo meer. En nu blijkt dus uit lichamelijk onderzoek dat ik ook gegeneraliseerd hypermobiel ben. Wat dus ook klachten als chronische gewrichtspijn, rug en nekpijn, pijn in de spieren, ledematen geeft. Maar hiernaast bij mij ook de klachten als chronische vermoeidheid, slecht genezende wondjes, afwijkende littekens, zo maar blauwe plekken, vallen nu allemaal mede ook op zijn plek. Nu wordt dit ook wel het syndroom van Ehlers-Danlos genoemd.

Wat in het kort inhoudt dat het bindweefsel niet goed is aangelegd. 
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat, het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en gewrichtsbanden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten. De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Er zijn dus verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom. Ik val ongeveer onder het type 3. Een afwijking in het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen, en dit maakt de gewrichten over bewegelijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen dus vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijke ontwrichting optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken en zullen dus sneller overbelast zijn. Dit is dus ook de reden waardoor bij mij de knieschijf uit de kom ging.  

Naast verbazing geven een heleboel dingen welke gebeurd zijn ook een verklaring. Zoals bijvoorbeeld dat elke revalidatie mis ging, in plaats van vooruit, ging ik juist achteruit met mijn klachten. Altijd werd dit op de Dystrofie gegooid, en voor een heel groot gedeelte is dit ook de Dystrofie, maar ook een groot gedeelte is te wijten aan dat we qua beweging veel te ver zijn gegaan met revalidatie, waardoor ik dus juist meer pijn klachten kreeg. 

Dit hele verhaal hierboven heb ik in gedeelten moeten schrijven, maar het zet ook voor mij zelf de dingen op een rijtje, wat voor mij de beste manier is. Want het is nogal wat om dit alles te moeten horen! 

Wat de fysiotherapeut kan doen?

Door de fysiotherapeut weet ik nu wel hoe ik op de juiste manier hele kleine minimale oefeningetjes kan doen. Plus de fysiotherapeut drukt heel voorzichtig van mijn hoofd tot en met mijn onderrug de wervels voorzichtig iets te plek, dit doet hij twee keer per week. Door dit alles kunnen we hopelijk over een jaar zeggen dat alles iets sterker word, en wie weet een ieniemienie stapje vooruit. Al heeft de ervaring ons door de jaren ook geleerd om nergens op te rekenen, maar we zien het wel. De klik tussen de fysiotherapeut is er in ieder geval, en dit scheelt de helft. 

Nu zou je kunnen zeggen dat het nodig is om dit officieel vast te laten leggen in bijvoorbeeld een academische ziekenhuis. Maar wij hebben samen met de huisarts en fysiotherapeut besloten dit niet te doen. Dit omdat deze diagnose in het ziekenhuis niet anders wordt gesteld dan zoals de fysiotherapeut het al vastgesteld heeft, samen met de huisarts. Plus er kan nu nog helemaal niets aan gedaan worden, behalve wat ik nu dan al met de fysiotherapeut doe. Dus het komt er op neer dat het mij bergen energie kost om naar een academisch ziekenhuis te gaan, (wat ik al niet veel heb), en ik schiet er niets mee op! We gaan ons dus richten op de fysiotherapie, dit is veel belangrijker! 

Verder heb ik deze week een rot bericht gehad in de zin van dat de Methadon niet meer omhoog kan. En dit bericht heeft mij een goede klap gegeven. Dit omdat de hoofdpijn rond half 11 al meer en meer toeneemt, en dan mag ik dus niet meer Methadon nemen dan ik nu drie maal daags verdeeld al inneem. Daar zit je dan, 45 jaar, en zo moet ik nog jaren leven met zo’n erge pijn en bovenal de hoofdpijn! Dit laatste is een groot iets waar ik op dit moment geen weg in kan vinden. Want hoe moet ik zo verder. En als ik hier bij nadenk, staan de tranen eerlijk gezegd al weer in mijn ogen. Het is moeilijk, erg moeilijk.

Maar ik moet, en ik zal verder moeten.

22 december moet ik sowieso naar het ziekenhuis voor het bijvullen van de pomp, en ook dan moeten we het er samen face to face nog maar eens over hebben. Ook al weet ik dat er niet meer opties zijn, het bespreken zal misschien weer een andere kijk geven. Maar oh wat valt dit bericht mij zwaar.

Had ik nog maar 1 minuut met jou.
Om te horen wat jij denkt als ik het eventje niet weet.
Als ik twijfel over dingen zie ik jou.
Die ene blik of een gebaar, onze discussies met elkaar,
Was je nu toch nog maar hier, voor even maar  ”