CRPS blog

52 berichten

Hoe het nu Echt gaat….En ik wil heel graag naar…..

Wat betreft de erge napijn van de definitieve blokkade, dit gaat echt beter. Alleen met name met de plantjes verzorgen buiten met bukken vanuit de elektrische rolstoel, dit doet echt nog erg veel pijn en dan moet ik dus hierna echt weer even een uur liggen. Voor de rest gaat dit echt beter.

Wat betreft de erge pijn welke naar mijn linkerbil/been is geschoten na de proefblokkade op 28 mei, nee dit is geen sikkepit vooruit gegaan. En dit baart mij echt wel zorgen als we nu 3,5 week verder zijn en het knapt geen sikkepit op! De pijn consulente en de pijnarts hadden eerst gezegd toen ik de vrijdags belde, 8 maal daags paracetamol, en als dit niet hielp de volgende dag Ibuprofen 400 mg 3 keer daags bij de 8 keer daags paracetamol. Maar van de Ibuprofen werd ik hartstikke misselijk en spugen dus dit gaat ook al niet meer samen met de morfinepomp, en dus gestopt. Paracetamol geeft geen ene moer. De maandags een sterker middel, Diazepam 3 x daags 2 mg. Dit heb ik een tijdje geslikt tot verleden week woensdag de definitieve blokkade werd gezet, toen heb ik gezegd dat de Diazepam niets hielp voor de vele meer pijn in het alinkerbeen. De pijnarts zei dat misschien de definitieve blokkade voor het rechter been, ook wel iets zou helpen voor het linkerbeen. Woensdagsavonds enorme pijn van de blaar van het doodbranden van de zenuw voor rechterbeen, maar dit wist ik. Donderdags vreselijke napijn van de definitieve blokkade van de blaar door het doodbranden van de zenuw naar het rechterbeen, dit moest donderdagsavonds over zijn. Maar de Diazepam gaf voor het linkerbeen niets pijnvermindering, en natuurlijk voor de enorme pijn van de blaar van behandeling ook niets. Vrijdags gebeld, ja zei de pijnconsulente die enorme napijn van de blaar kon langer duren. Voor de erge pijn welke ik erbij had gekregen van de proef blokkade op 28 mei gaf de 3 Diazepam ook niets en ik was een beetje misselijk gaf ik aan, maar dit heb je in het begin. En dus mocht ik dit van de pijnconsulente verhogen naar 4x daags 2 mg, misschien dat dit zou helpen. Maar ik moest voorzichtig zijn, aangezien zij niet wist hoe dit in samen ging met de morfinepomp. De volgende dag mis, echt hartstikke misselijk. De dag daarop nog misselijker. En ik dacht nog maar goed eten, het komt vast omdat ik vanmorgen niet goed genoeg gegeten heb, maar de ’s avonds werd ik zo duizelig, en dus spugen! Dit ging dus ook niet samen met de morfinepomp, terwijl ik voor de morfinepomp heel goed tegen Diazepam kon. En toen heb ik besloten te stoppen met de Diazepam, 3x daags hielp niets, en van 4x daags werd ik hartstikke ziek. De dag daarna nog zo duizelig, met tussenpozen van licht in het hoofd. De dag daarna nog, en ga zo maar door.

Afgelopen maandag hadden we gesprek met het zorgkantoor in Leeuwarden voor het PGB, dus ik moest er heen! Want ik wilde ook graag dat dit PGB door ging. En dus met nog steeds napijn van de definitieve blokkade, duizelig met tussenpozen licht in het hoofd, maar we gingen. Dinsdags nog het zelfde met duizeligheid enz. maar erge napijn blaar door definitieve blokkade ging beter én het helpt voor mijn rechter voet, hier was ik wel erg blij mee! Maar de erge meerpijn in het linker bil/been is er nog steeds, dit is dan zo dubbel hè! Blij omdat het rechterbeen pijnvermindering heeft door de definitieve blokkade, en verdrietig omdat het linkerbil/been geen sikkepit opknapt na de proef blokkade. Woensdags zei de thuiszorg, dit duurt te lang die duizeligheid/licht in het hoofd, en dus huisarts gebeld. Assistente wilde dat ik eerst ’s middags kwam met taxibus om het HB op te laten meten in het bloed, hier kan het ook aan liggen. Maar een half uur later belde ze al weer, ze had met mijn huisarts overlegt en deze vond dit geen goed idee. Hij komt dus nu vanmiddag tussen 13:00 en 14:00 uur langs, want van de nawerking van de Diazepam kon de duizeligheid enz. niet meer komen, en dus kon het of het HB zijn doordat ik ook blijvend B12 te kort heb waar ik overigens elke 4 weken een B12 injectie krijg. Of het kon een hoge bloeddruk zijn omdat het zo druk in mijn hoofd is, waar ik voor behandeld wordt door de psycholoog. Toch ik slaap ook niet goed omdat ik zo druk ben in mijn hoofd, dus ja ook een optie dat het hier iets mee te maken heeft. Dus dit ook weer afwachten. En de erge meerpijn van het linkerbil/been knapt ook geen sikkepit op. Dus ja, gaat niet echt lekker hier, op de pijnvermindering van het rechterbeen na dan!

Je komt veel tegenslagen tegen in je leven

Zaterdagavond Feest!

Maar zaterdagavond, hoop ik, wil ik, zo graag naar de feesttent hier in het dorp. Mijn zus en zwager en wij hadden tijden geleden al afgesproken dat ik ook dit jaar toch echt alleen de zaterdagavond even naar de feesttent mee zou gaan. En hier verheugen we ons zo op!! Dus ik hoop dat die duizeligheid/licht in het hoofd een simpel iets is. En wat betreft die erge napijn door de CRPS welke ik na de proef blokkade heb gekregen, nou die kan mij de pot op. Ik wil en zal met mijn man en mijn zus en zwager naar de feesttent, even naar de band Vangrail! Al is het maar even…. En mocht je mij dan tegen komen in de feesttent, dan hebben we het over leuke dingen oké? Dit hierboven weet je allemaal wel…. En sla mij alstublieft niet op het schouder, zo van hé mooi dat je er bent! Klets….op het schouder. Lieve mensen dat doet mij erg veel pijn, dus willen jullie dat alstublieft niet doen? Thanks! Dan heb ik een leuke avond 🙂

Jaaaa ik heb een heel positief bericht!

Positief bericht!

Wij zijn dus al een tijdje bezig met meer rust te creëren  hier in huis, met name voor mij zelf, omdat ik dit gewoon nodig heb. Ik heb laatst immers al verteld dat ik zo druk ben in mijn hoofd, dus rust en regelmaat, en verschillende tijden thuiszorg is wat ik nodig heb.

PGB

En dus hebben we een tijd geleden al iemand gevraagd ons te adviseren wat PGB betreft, aangezien we van iemand gehoord hadden dat thuiszorg heus wel op verschillende tijden van de dag kan, maar dat je dit moet doen via…. juist PGB!

En dus hebben we dit PGB een tijdje geleden aangevraagd. Ook omdat ik graag wat maar privacy wil, de hele morgen iemand om mij heen was mij gewoon te druk! En ik hoorde dat het heus wel mogelijk is om verschillende momenten op de dag thuiszorg te hebben.

Maandag zijn mijn man, ik en onze adviseur bij Zorgkantoor Friesland voor gesprek geweest. Het duurde wel een uur, en dus was ik de rest van de dag erg moe van het gesprek en de inspanning om er te komen en van de inspanning van het gesprek. Maar ik had het er graag voor over!

En vanmiddag kreeg ik het verlossende telefoontje! En jaaaa we hebben het PGB gekregen! 🙂

Nationale hulpgids

We hadden via onze adviseur al een website adres gekregen  https://www.nationalehulpgids.nl/ waar we ZZP-ers voor de thuiszorg konden vinden welke mij kunnen helpen. Zo kon ik rustig uitzoeken welke mij het meeste aanspreken, welke gezichten mij het meeste aanspreken, en ik ga altijd af op mijn 1e gevoel, als deze zegt zij is het, dan is dit 99% van de gevallen ook zo. En welke vrouw mij het meeste aanspreekt tijdens een 1 op 1 gesprek, dan word zij het. Zo heb ik 2 naar mijn idee goede zorgverleners gevonden. Overlegt met mijn adviseur. En zo kwam ik tot mijn keuzes. Al zeg ik eerlijk dat ik graag iemand van het oude thuiszorgbureau meegenomen zeg maar, maar dit was vanwege privacy omstandigheden niet mogelijk, dit vond ik wel heel erg jammer, maar ja ik tref haar vast nog wel in de privé sfeer zeg maar.

Alles of niets

Zo waren de afgelopen 3 a 4 weken heel spannend! Maar tegelijkertijd ook heel leuk, maar voor mij lichamelijk ook weer intensief met de blokkades er bij tussen door en de vele pijn welke ik daar van had en heb. Maar gelukkig, ik zeg gelukkig, had ik hulp van mijn adviseur en mijn lieve man. Al liet mijn man de gesprekken en de keuzes hiervan echt aan mij over, want ik moet met de zorgverleners omgaan!

Van 2001 tot heden

Maar ja, dan komt er ook een tijd van afscheid nemen. En dit vond/vind ik ook best wel weer erg moeilijk, ik heb een hekel aan afscheid nemen! Maar ik moest voor mij zelf een keuze maken om meer rust te creëren hier in huis, om voor mijzelf meer privacy creëren, kortom om voor mij zelf op te komen voor toch ook weer een iets beter leven.

Daarom ook de volgende quote van de Facebook pagina voor Positiviteit: “Als je de omstandigheden niet kunt veranderen, verander dan de manier waarop je er naar kijkt.”

Maar daarom is het ook wel weer moeilijk, want hoe breng je zo’n bericht aan een thuiszorgbureau waar je toch van 2001 tot nu bij bent geweest? Waar je toch met vele lieve thuiszorgmedewerksters lief en leed hebt beleefd. Waar je vooral met 1 thuiszorgmedewerkster een hele moeilijke 8,5 maand hebt gehad! Juist ja, hoe breng je zo iets? En zoals altijd door gewoon mijzelf te zijn, vanuit mijn hart zeggen waarom ik deze keuze heb gemaakt. En gelukkig begreep iedereen het ook wel. Maar daarom is het wel moeilijk, je bent wel 13 jaar bij zo’n thuiszorgbureau geweest,  ik heb ze van heel klein naar heel groot zien groeien.

En juist dit laatste zeg ik eerlijk stuitte mij vooral de laatste jaren tegen de borst. Het was grotendeels heel goed, zelfs uitstekend, bij dit thuiszorgbureau. En ik heb vooral met de thuiszorgmedewerksters lief en leed gedeeld. Maar dat hele grote, dat het thuiszorgbureau zo enorm groot is geworden heeft ook zijn nadelen, vindt ik persoonlijk. Want het word onpersoonlijker. Met name vanuit het thuiszorgbureau zelf. En dit is niet om hun af te zeiken om het grof te zeggen, want zo bedoel ik het helemaal niet! Maar meer een tip. Vroeger kreeg je bijvoorbeeld wel een kaartje als je jarig was, en dit is er niet meer bij, omdat ze heel groot geworden zijn. En nu gaat het niet om dat ene kaartje 1 keer per jaar, maar wel om het persoonlijke. Het persoonlijke mist, en dan zeg ik, met name vanuit het thuiszorgbureau. En dit deed mij vooral de laatste jaren tegen de borst stuiten. Of als er iemand ziek was, vooral het laatste half jaar gebeurde dit nogal veel. Dan werd er heel gemakkelijk gezegd, tja we hebben niemand. En dan kwam mijn zus en mijn schoonmoeder weer opdraven! En dit gebeurde nogal eens. Vooral als je een thuiszorgmedewerkster of huishoudelijk medewerkster hebt welke vaak ziek is. Dit gebeurde vroeger nooit! Vroeger werd het binnen het team opgelost. En toen had ik ook een team van 4 medewerksters, dus verschil was er niet. Dus het onpersoonlijke vanuit het bureau stuitte mij vooral tegen de borst. De thuiszorgmedewerksters zelf? Alle lof!!!! Vooral Grietsje Koenen had ik een enorm goede klik mee, welke mij werkelijk waar door die 8,5 maand heeft gesleept, dus Grietsje, via deze weg bedankt! En uiteraard het thuiszorgbureau zelf ook! Maar om niet herhaling te vallen, het thuiszorgbureau werd doordat ze te groot werden te onpersoonlijk.

En de grootste reden? Ik wilde meer rust creëren, meer privacy creëren, en ook de uren thuiszorg verdeeld over de dag. En vooral, de regie in eigen hand krijgen was voor mij persoonlijk heel belangrijk!

In mijn leven heb ik....


 

Daarom eindigde ik de vorige blog met het magnifiek mooie lied Alles of niets van Nick en Simon En wederom eindig ik er nu ook weer mee. Want het was vooral de afgelopen weken ook alles of niets!

 

Het gaat iets beter, en #hopen op meer eigen regie over mijn leven!

Blokkade Sympatectomie

Verleden week woensdag heb ik de echte blokkade ondergaan, en ik kan nu echt volmondig zeggen: Het heeft resultaat 🙂 Eindelijk iets pijnvermindering in de rechter voet 🙂
De pijn van de behandeling zelf is nog niet over, het heeft even tijd nodig tot de blaar in de rug hersteld is.

Helaas nog erg veel pijn in het linker been

28 mei heb ik de proefblokkade ondergaan, en gelijk na de blokkade kreeg ik erg veel pijn in het linker bil, bovenbeen t/m mijn knie. Het is eigenlijk gek, want de proefblokkade is goed verlopen, dit heb ik zelf gevoeld en gezien op het scherm waarop je kan meekijken. De pijnarts zegt dat er is vloeistof is gelekt naar het linkerbeen omdat de proef blokkade in een bundel zenuwen is gezet. Maar dit zou weer over moeten gaan. Maar tot nog toe heb ik hierin nog steeds erg veel pijn. Volgens de pijnarts kan het de Dystrofie ook zijn welke zich er weer mee bemoeid, eigenlijk het onwillekeurige zenuwstelsel dus. Het onwillekeurige zenuwstelsel waar de morfinepomp minder voor helpt. Mijn vraag was dan ook toevallig aan de psycholoog, waarom de pijnarts in het andere ziekenhuis de morfinepomp aangesloten heeft op het willekeurige zenuwstelsel, terwijl de Dystrofie waar ik het meeste pijn van heb via het onwillekeurige zenuwstelsel gaat. Het antwoord van de psycholoog van het pijnteam was dat het onwillekeurige zenuwstelsel zo veel meer aanstuurt, zoals organen. En daarom kan/kon de  morfinepomp niet aangesloten worden op het onwillekeurige zenuwstelsel. Duidelijk verhaal dus, maar ook weer ingewikkeld. Maar ze vroeg mij dit antwoord nog wel even te checken bij de pijnarts. En dit zal ik ook de eerst beste keer doen wanneer ik een afspraak met hem heb.

Diazepam

De Diazepam welke ik kreeg voor de extra meerpijn van het linkerbeen kan ik niet tegen. Ik werd er hartstikke high van, misselijk en overgeven. En dus ben ik er mee gestopt.

Gek is dat, want voor de morfinepomp kon ik hier wel tegen. Maar nu blijkt dus wel dat dit medicijn niet meer samen gaat met de morfinepomp. Ik zei vanmorgen op Facebook dat dit medicijn wel uit mijn lijf is, maar volgens mijn zus niet. Zij had mij vanmorgen aan de telefoon, en ze hoort nog aan mijn stem dat de Diazepam dus nog niet uit mijn lijf is En mijn zus kent mij als de beste, dus dit zal zeker waar zijn! Dus dit moet ik nog even de tijd gunnen.

Mijn eigen regie….

Dan iets heel anders! Vanmiddag gaat er iets gebeuren waardoor iets helemaal radicaal kan veranderen. En ik hoop enorm dat het lukt, want dit zou betekenen dat ik wat meer de eigen regie krijg over mijn leven.

En dit zou zo heerlijk zijn! Ook omdat ik dan wat meer privacy heb. En hier kijk ik enorm naar uit! Wat meer rust hier in huis…. Iets doen wanneer ik dit wil, iets niet doen wanneer ik dit niet wil. Dat ik niet constant het gevoel heb dat de ogen op mij gericht zijn, gewoon dat ik kan doen wat en wanneer ik dit wil. Plus dat ik misschien andere dingen kan doen wat ik leuk vind, of waarvan ik kan ontdekken of ik het leuk vind, en of ik het kan. Lekker vaag hè? ha ha ha.

Ik hoop vandaag of morgen de uitslag te krijgen! En na vanmiddag 15:00 uur is het Alles of niets! 

Mindfullness en echte blokkade

Zowel Mindfullness als de echte blokkade in het rechter been hakt er flink in! Ik ben echt kapot, moe, en ik heb echt veel pijn (Wat hopelijk voor maar 3 dagen erg heftig is)

Te beginnen met Mindfullness.
Soms denk je dingen vergeten te zijn, en verder te kunnen. Toch is het niet zo, en dit blijkt wel bij Mindfullness. Je kan heel gemakkelijk zeggen, kom op we moeten dit vergeten, we gaan verder, we kijken vooruit! Nou eerlijk gezegd was ik ook altijd zo. Vooral niet zeuren, doorgaan, niet janken, vooruit kijken, op naar een betere toekomst! 

Maar in Mindfullness blijkt het toch even anders uit te pakken. Want het schijnt dat alles wat je meemaakt, zeker zo’n heftige lange 8,5 maanden welke wij hebben gehad, je dit altijd in een laatje in je achterhoofd bewaard. Zo’n laatje heeft ook een medisch woord, maar dit ben ik even vergeten. Je meent dat je dit laatje nooit weer tegen komt. Zo lang je maar door gaat, vooral niet achterom kijkt, maar als een kip zonder kop vooruit wilt kijken! Er wordt ook vaak gezegd: ‘Niet achterom kijken, kijk vooral positief vooruit!

Tijdens een sessie met mijn psycholoog van het pijnteam kreeg ik van haar voor het eerst Mindfullness. Er was ook zo’n rare horizontale lamp bij waar ik naar moest kijken. En vooral tijdens de vragen welke de psycholoog stelde moest blijven kijken naar die lichtjes, die lichtjes welke van rechts naar links heen en weer bleven bewegen, blijven volgen. Toen vroeg de psycholoog, ga eens terug naar de periode toen je thuis kwam uit het ziekenhuis na het plaatsen van de morfinepomp. In gedachten ging ik hier naar toe. En dan blijkt hoe dit toch nog zo enorm op je netvlies is geschreven! Want ik was toen net een zombie, ik kon de elektrische rolstoel niet meer normaal besturen, ik was vreselijk onrustig. Ik lag op bed maar dan ging ik weer liggen, dan weer zitten, en zo ging het de hele dag maar door. Ik werd er doodmoe van, en ik dacht dat ik gek werd. Toen vroeg de psycholoog: Ja en hoe kon dit volgens jou dat je zo’n zombie was en dat je dacht dat je gek werd? Mijn antwoord was: omdat ze die Lyrica in 1 keer er afgehaald hadden. Oké zei de psycholoog, en hoe heb jij dit ervaren? Ja zei ik, die lampjes van links naar rechts nog steeds volgend, eigenlijk als een enorme rot periode! Ik was een zombie, en niet één snapte hoe dit kon. Je voelt je alleen, je denkt dat je gek word, en niet een arts die je snapt in het toen desbetreffende ziekenhuis hoe dit kon….. En als ik dit nu terug lees, voelt het nog rot, het gaat al iets beter sinds die sessie met de psycholoog, maar toch het rot gevoel is er nog.

Toen zei de psycholoog, ga eens naar de periode welke je het meest verdriet heeft gedaan?
Ja en dan wordt het stil….kijkend naar de lichtjes welke van links naar rechts horizontaal bewegen, de tranen lopen mij over de wangen…..het niet eens uit kunnen spreken.

En vanwege onze privacy schrijf ik dit wat ik precies voelde hier ook niet neer, zo heftig was het. Alleen onze naasten en 1 thuiszorgmedewerkster heeft deze enorme rot periode van heel dichtbij meegemaakt, die mensen weten alles, en dit zijn ook de enige mensen waarmee ik over deze periode kan praten. Omdat zij het echt snappen, en er zo dichtbij hebben gestaan. Maar zelfs bij deze nare herinnering was alleen mijn lieve man. En deze lieve man zou ik voor geen goud deze vreselijk nare periode over laten doen, want het was niet te doen, dit wens jij je ergste vijand nog niet toe. Nu weet ik dat ik er niets aan kon doen! Het niet zonder de Lyrica kunnen was in mijn geval het grote euvel waardoor ik totaal de weg kwijt was, waardoor ik die vreselijke bewegingsstoornissen had, waardoor ik herinneringen heb die ik in de diepste zee zou willen gooien! En juist die herinneringen zorgen er voor dat ik zo enorm druk in mijn hoofd ben, waardoor ik een hekel aan de nacht heb. En om dit op te lossen, doe ik dit Mindfullness. Wat nu erg heftig is, maar waar ik nu even doorheen moet!

'T Vroeger 't verleden

De echte blokkade

Woensdag heb ik de echte blokkade ondergaan. De pijnarts heeft de zenuw welke naar mijn rechterbeen loopt dood gebrand. Volgens de pijnarts zit er nu binnen in mijn rug een blaar, een blaar welke moet herstellen. Een blaar welke er voor zorgt volgens de pijnarts dat het de komende dagen echt afzien is, echt veel pijn geeft. Maar na die dagen moet de erge pijn echt gaan afzakken, en moest de blokkade gaan werken. En het goede nieuws wat de blokkade in mijn voet betreft….ik voel al ietsje dat de blokkade gaat werken 🙂 De blaar in mijn rug moet zijn tijd nog hebben, want dit doet nog vreselijk pijn!

De erge pijn aan de linker kant tot aan mijn knie, welke ik over heb gehouden van de proef blokkade is er nog steeds. Volgens de pijnarts is de proef blokkade goed gegaan, maar is de vloeistof welke hij heeft ingespoten overgelopen naar de linker kant, en de Dystrofie (het onwillekeurig zenuwstelsel) zorgt er voor dat dit extreme pijn door blijft geven in mijn geval. De pijnarts hoopt dat het over zal gaan.

Voor de vreselijke zenuwpijn (welke via het onwillekeurig zenuwstelsel) deze extreme pijn door blijft geven krijg ik extra pijn medicatie, namelijk Diazepam. Het moet wel even wennen, want sinds gisteren krijg ik tijdelijk 4x daags deze medicatie. Dus nu ben ik er wel een beetje sloom van. Maar deze sloomte zal wel beter worden, het is even wennen.

En dan heb je zulke rot dagen, en dan krijg je een super leuk nieuwtje via de telefoon van mijn nichtjes! Echt de lichtpuntjes van mijn dag! Want ze zijn allebei geslaagd voor school! Is het niet geweldig! Wij zijn super trots op hun!

En dan als afsluiter het volgende. Want ook kreeg ik nog van een hele lieve vriendin op een bordje een hele mooie spreuk! Iets waar ik heel erg wijs mee ben, en net even nodig had! En welke naast mij op het kastje staat, maar straks verhuist naar het houthok waar wij ’s avonds vaak zitten en waar het een heel mooi plaatsje krijgt! De tekst is: It Wie sa tsjuster dat ik oeral ljocht…puntjes seach. Zo mooi en lief! 

En dan denk ik bij mij zelf, wat heb ik toch een lieve mensen om mij heen! Zo enorm waardevol! Kijk zelf maar:

Spreuk

 

En ja, hoe ga je hier mee om?

Ik staar over het water, dat net als ik….ooit in beweging was….

Tja, zo voelde ik mij vanmorgen even na het telefoontje van de pijnarts assistente. En dan in de zelfde gang het gevoel er over heen dat ik ûs mem nog meer mis, ook omdat ik het er niet heel even met haar over kan hebben.

En in de zelfde gang dacht ik, nee zo wil ik mij niet voelen, dan word het nog erger en bovenal, dan ervaar je de pijn ook nog erger. Dus anders denken, anders voelen. Ga iets doen waar je van ontspant dacht ik bij mij zelf. Geniet van iets, in het hier en nu. (Ik heb dus toch al iets geleerd van dat Mindfullness.)

En dus heb ik na het telefoontje van de pijnarts assistente de taxi bus geregeld voor naar het hotel in Volendam. Volendam? Ja, we gaan vrijdag iets doen waar ik jaren van gedroomd heb! En nu eindelijk gaat dit weer in vervulling! Weer? Ja ik heb hier al eerder van mogen genieten omdat ik een prijs had gewonnen, en ik hierdoor naar het concert van Marco Borsato in Groningen mocht! Het was daarna een dikke week bijtanken! Maar het is oh zo de moeite waard geweest, meer dan waard!

Maar de kaarten voor dit concert van Marco Borsato had ik al in huis, dit hebben we maanden geleden al geregeld. En ik had nooit, maar dan ook nooit verwacht dat mijn droom 2 keer uit zou komen. Maar toch gaan we het doen! Want of ik nou thuis lig/zit in mijn elektrische rolstoel, of ik ben daar, dat maakt in principe voor die ene keer ook niet uit. Behalve dan dat ik er wel een dikke week van moet bijtanken. Maar toch ben ik er heilig van overtuigd dat het ook dit keer de moeite waard zal zijn! En we gaan hier vrijdag naar toe! Hoe dan ook! Beide keren voel ik die verdomde erge pijn. En dus wil ik toch met volle teugen genieten van Marco Borsato! ’s Middags kunnen we voor het concert even rusten in het hotel, en na het concert op bed in het hotel. Op deze manier is het alleen mogelijk voor mij om dit te doen. En ik heb er zo enorm veel zin in!

Na het bespreken van de taxi bus ben ik in bad gegaan. Warm water helpt mij ook voor de verkrampte spieren welke ik nu zo enorm voel in mijn achterwerk en onderkant linker bovenbeen. En dit heeft mij ook goed gedaan, ondanks hoe rot ik mij op dat moment ook even voelde. Het warme water ontspande, en ik liet even alles van mij afglijden, even niet denken aan.

Toch hoe je het ook went of keert, en hoe je het ook wil weg drukken, het is steeds weer aanwezig in je hoofd, de berichten van de assistente van de pijnarts.
Want waar doe je goed aan? Soms is het echt kiezen tussen twee kwaaien.

De erge pijn in het linker been tot voorbij de knie is dus nog steeds erg aanwezig.
En de pijnarts weet niet hoe het kan. Toch de erge meer pijn is er, en dus waar komt het door? Ze hadden nog een bedenksel dat je soms de erge pijn welke er altijd al was nog meer voelt, omdat de pijn in het rechterbeen verdoofd is door de proef blokkade en je daardoor de pijn in het linker been nog heftiger ervaart. Mijn antwoord was: Ja dat kan, maar nu de proef blokkade is uitgewerkt en de oude pijn weer terug is in de rechter voet, voel ik nog steeds die erge meer pijn in mijn linker been. Dus die filosofie gaat niet op. En ja dat was de assistente met mij eens. Maar wat het dan wel is? Ze weten het niet. De proef pijnblokkade was/is ook goed gegaan, zonder complicaties, en dus weet de pijnarts niet hoe het kan. Behalve dat mijn zenuwstelsel door de Dystrofie altijd al heftig heeft gereageerd, en nu dus ook weer.

Voor de erg verkrampte spieren in mijn achterwerk en onderkant bovenbeen krijg ik Diazepam, een spierverslapper. Dit omdat ik erg misselijk werd van de Ibuprofen, gisterenavond heb ik namelijk al het lekkere eten wat ik de ’s middags had gegeten er weer uitgespuugd. Dus deze pijnstiller is voor mij geen optie.

Ik moet wel heel rustig aan beginnen met de Diazepam, eerst maar eens de helft van 1 tablet innemen. Want ze weten niet hoe ik er op reageer i.v.m. hoe het samen gaat met de morfine uit de morfinepomp.

Ik baal echt ontzettend van alles! Ik wil gewoon graag een verklaring waarom ik die erge pijn er bij heb gekregen. Maar het is weer het zelfde liedje, weer is er de Dystrofie welke overdreven reageert zonder reden… bam, alstublieft, deal er maar mee.

Wel doen?

Gisterenavond zei mijn man tegen mij: zou je die echte blokkade wel doen? Je hebt nu zo veel meer pijn aan de linkerkant.

Een goede vraag. Wat moet ik doen? Aan de ene kant wil je namelijk graag weer voelen dat de pijn minder is in de rechter voet, en aan de andere kant ben je wat bang dat de erge meer pijn in je linker been blijft. Het zal niet de eerste keer zijn dat mij dit overkomt.

Ik heb dit ook overlegt met pijnarts assistente, en gezegd dat we het niet verkeerd bedoelen, maar dat mijn man hier logisch gezien over in zit. Zo van, je hebt nu veel meer pijn in het linker been na de proef blokkade, hoe komt het als je de echte blokkade doet? De assistente antwoordde dat ze verwachten en hopen dat de erge pijn in het linker been weer minder word. En dus hebben we nu toch afgesproken in de 1e instantie dat we de echte blokkade op 11 juni door laten gaan.

Lumbale sympathectomie 5.jpg-for-web-NORMAL (1)

Hier komt bij, we zijn ook nog niet 11 juni. Voor het zelfde is dan de erge pijn in het linker been al weer minder, of gaat de erge meer pijn weer over. Maar wat de ellende nu is, we weten het niet.

En als ik ergens slecht tegen kan is dat we het niet weten. Het klinkt gek, maar als ik iets met de computer doe, en het wil niet, dan wil ik weten waarom het niet wil. Zo heb ik dit met alles. Toch op dit probleem heb ik op dit moment geen antwoord. It is out of my hands.

Toen ben ik eens heel goed gaan nadenken, en ik dacht bij mij zelf, nu kan ik mijn hele dag laten vergallen door die verdomde rot pijn. En ik kan blijven nadenken hoe het nu zo kon gebeuren, maar ik heb er toch geen antwoord op. Hier komt bij: kan ik er iets aan veranderen? Nee!

Ik tuurde over het land vanaf ons erf. De zon schijnt zo mooi over het land, en ik dacht in 1 keer weer aan het Mindfullness, leef in het hier en nu. Ga ondanks alles proberen te ontspannen, en probeer te genieten van het magnifieke uitzicht wat je nu hebt. En dit….ga ik doen. We zien wel hoe het komt, we blijven hopen, eerst hopen dat de Diazepam enige verlichting zal geven.

 

Genietmoment!

 

Goed?..Gedeeltelijk, maar grotendeels gaat het niet goed….

Het wordt nu een beetje ingewikkeld, en daarom maar een blog waarin ik vertel hoe het werkelijk zit. Laten we voorop stellen dat ik graag positieve dingen post. Maar eigenlijk…. gaat het helemaal niet zo goed met mij….

Met veel dingen bezig!

Op het moment ben ik met veel dingen bezig, al deze dingen zijn om rust te creëren.
Rust in mijn hoofd, rust qua de vele nieuwe pijn er bij in mijn lichaam en hiermee rust in huis.

Het eerste is rust in mijn hoofd, waar ik eigenlijk al lange tijd mee bezig ben, maar wat alleen maar niet lukt. En dus heeft mijn pijnarts een hele goede psycholoog geadviseerd van het pijnteam, welke ik met beide handen heb aangegrepen.
Met deze psycholoog doe ik naast gesprekken ook het speciale programma Mindfullness, en ik zeg het eerlijk, dit hakt er behoorlijk in! Maar dit moet ook om verder te komen. Het is te veel om uit te leggen wat Mindfullness nu eigenlijk precies is, en daarom hier een link voor mensen in mijn omgeving of daar buiten welke willen weten wat Mindfullness inhoud: Mindfullness
Voor mij is het voornamelijk om rust te creëren in mijn hoofd.

Proef blokkade Sympatectomie

Gisteren vertelde ik nog heel blij dat de proef blokkade voor mijn rechtervoet goed is aangeslagen, en dit is ook zo! Maar daarnaast is er ook iets anders waar ik nog niet over had verteld, dit omdat ik eerst meer informatie van mijn goede pijnarts wilde hebben. Toen ik woensdag de proef blokkade onderging, kreeg ik na de proefblokkade erge pijn in het linker been. Eerst dacht ik, ik kijk het even aan. Maar toen de pijn ook omhoog schoot heb ik het toch maar gemeld. Even later kwam mijn pijnarts langs, en hij vertelde dat er in één zo’n blok zenuwen verdovingsvloeistof met, in mijn geval, nog een andere stof is gespoten. Lumbale sympathectomie 5.jpg-for-web-NORMAL (1)

Het kan gebeuren dat deze vloeistof wat over is gelopen naar de zenuw in mijn linker been, waardoor ik nu deze erge pijn reactie tot voorbij mijn knie heb. De volgende dag moest het over zijn.

En tja het zal mij wel weer gebeuren, maar de erge pijn is niet over. En dus vandaag weer gebeld met de pijnpoli. Even later werd ik terug gebeld door de geweldige assistente van mijn pijnarts, zij vertelde ook van die 2 verschillende vloeistoffen welke ingespoten zijn, en hoogstwaarschijnlijk ook overgelopen is naar de zenuw in het linkerbeen. Mijn vraag hierop was dan ook, hoe het dan kan dat ik hier erge pijn voel i.p.v. verdoving. En ja eigenlijk is dit nog beetje een vraagteken?? Voor nu heb ik extra pijn medicatie voor het weekend erbij gekregen, en dan bellen ze mij maandag weer. Voor het zelfde heeft het meer tijd nodig, en gaat het met een aantal weken over, voor het zelfde is het met een week over. We weten het eigenlijk niet.

Dit is natuurlijk enorm frustrerend! Waarom heb ik dit nu weer, en dan gelijk zo extreem? Kortom balen!
Maar jullie willen niet weten hoe lief de assistente van de pijnarts is, nou heel lief. Ze doet er alles aan om het jou zo duidelijk mogelijk uit te leggen. En alles wat ze nieuw hoort van mij wordt weer teruggekoppeld aan mijn pijnarts. Alles wat zij zegt komt bij de pijnarts weg. Maar hoe ze hier mee om gaat en doet en uitlegt, in 1 woord geweldig, en dit….scheelt wel een slok op een borrel.

De zon en de reactie op CRPS

Ik kijk naar buiten en de zon is al weer volop aanwezig, en af en toe verdwijnt de zon weer achter de wolken. Aan de ene kant geeft de zon mij energie, word ik er vrolijk van, en een gemiddelde van 24 graden is voor mij de beste temperatuur.

Afbeelding

Toch kan ik op een gegeven moment de zon niet meer hebben want dan gloeien mijn ledematen zo enorm dat ik er wel gek van kan worden, en dus zoek ik dan de schaduw op.

Gek is dat vind ik zelf, want aan de ene kant geniet ik van de zon, en aan de andere kant kan ik de zon niet hebben wat de CRPS betreft. Geest en lichaam werken dan niet samen, want de geest geniet van de zon, en mijn lichaam zegt, ah ah NO WAY.

Ik kan het niet anders verklaren dan dat de CRPS, dus het zenuwstelsel, bij te warme zon ook weer op hol vliegt. Want als ik de schaduw opzoek voelt dit als een verademing op dat moment!

Vakantie

Wij zijn qua vakantie ook altijd aangewezen op Nederland. Dit omdat ik nog niet zo lang kan zitten. Want als ik Gran Canaria als voorbeeld neem, dan kan je al met al toch rekenen op dat je 8 uur aaneengesloten moet kunnen zitten. Want je moet 2 uur van te voren inchecken, dan moet je gelijk de elektrische rolstoel al inleveren omdat deze als eerste in het vliegtuig moet. En dus moet ik gelijk al bij aankomst zitten in zo’n drukrolstoel van de vliegmaatschappij, wat nou niet bepaald de fijnste rolstoelen zijn lijkt mij zo toe. Want er zitten vast niet kussens in welke vormen naar je lichaam. Dan nog 5 uur vliegen, dus 5 uren zitten, en dan moet je nog naar het hotel wat ook wel weer een uur in beslag neemt. Dus al met al moet je 8 uur kunnen zitten. En dus zijn wij aangewezen op om in Nederland naar vakantie te gaan. Maar erg vind ik het aan de ene kant ook weer niet, want ik weet ook niet hoe mijn lichaam reageert op de warmte van de zon in het buitenland. Al hoewel ze ook wel zeggen dat de warmte in het buitenland aangenamer is dan in Nederland. Dus zou het dan ook beter zijn voor mij om daar te vertoeven? Dit is dus iets voor ik voorlopig nog niet achter zal komen, dan moet eerst het langer kunnen zitten zover zijn opgebouwd dat ik minstens 8 uur achter elkaar kan zitten.

Dus ja, zelfs de zon heeft invloed op CRPS, of eigenlijk op het zenuwstelsel. Waar ik soms ook wel van baal. Ten eerste omdat het zenuwstelsel zo raar reageert waardoor ik niet meer in de zon kan zitten, en ten tweede is dit is weer moeilijk uit te leggen aan de buitenwereld. Maar de mensen welke heel dicht bij ons staan snappen het wel, en daar gaat het toch eigenlijk om. De rest hoeft het ook niet te snappen.

Aan de andere kant snap ik het zelf ook niet helemaal hoe het kan dat ik zo extreem op de zon reageer, dat dan in 1 keer in no time de reactie in mijn lichaam zo omslaat naar dat ik moet maken dat ik in de schaduw kom, omdat dan mijn ledematen gloeien als een gek.

Ze zeggen wel eens, CRPS is onvoorspelbaar! En ik, kan dat alleen maar beamen!

 

Aanrakingspijn en de Lepel theorie

Vandaag kwam ik het weer pijnlijk tegen. Iemand welke welgemeend erg blij voor mij is dat ik af en toe het koken weer zelf op kan pakken. En mij even een klop op het schouder geeft, en zegt: wat mooi voor je Tea! En ik vindt het bijna sneu om te zeggen dat die welgemeende schouderklop mij echt erg veel pijn doet!

Voor iemand welke nog nooit CRPS pijn heeft gevoeld, is dit bijna niet voor te stellen, ik weet het.

Ik vindt het zelf ook erg moeilijk uit te leggen, elke keer weer als iemand mij wel gemeend even een klopje op het schouder geeft, mij een te harde handdruk geeft, mij even welgemeend  een klopje op mijn been geeft. Het gaat mij door merg en been, zo veel pijn doet dit.

Op de CRPS vereniging staat er een hele goede uitleg waarom het zo veel pijn doet. Hier de uitleg, waardoor ik hoop dat het een beetje duidelijk word waarom het erg veel pijn doet, het heet zenuwaantasting.

Zenuwaantasting 
Er kan een grote gevoeligheid voor pijnprikkels ontstaan. Behalve dat men de pijn ‘van binnen’ voelt kan er ook zogenaamde aanrakingspijn aanwezig zijn. Men kan het niet verdragen als de huid, hoe licht ook, bijvoorbeeld met een veertje of wattenbolletje, wordt aangeraakt.

Ooit heb ik er ook eens een gedicht over geschreven.

Je  kwam onverwachts en overwon,
zonder dat ik er zelf iets van snapte was het dat jij al begon.
Langzaamaan werd je steeds erger en kroop jij welke de naam Dystrofie kreeg langzaamaan omhoog,
en de gevolgen er van was niet wat er om loog.
Voor mijn gevoel nam je plotseling mijn hele lichaam maar,
en ook  kwam toen jij al vrij gauw er bij en was je daar.
Bij het minste of geringste, even een hand op mijn schouder deed jij al erg veel pijn,
ik snapte er zelf ook niets van, hoe moest dat dan voor een ander zijn?
Nu weet ik wel hoe dit kan deze vreemde vreselijke pijn,
Jij bent mijn zenuwstelsel dat zeer overgevoelig blijkt te zijn.
Toch probeer dit maar eens uit te leggen als mensen weer hun arm te hard om je schouder leggen,
en dat ze het gevolg eigenlijk wel aan mij kunnen zien, zonder dat ik iets hoef te zeggen.
Jij die de naam aanrakingspijn draagt,
en zonder dat jij het zelf in de gaten hebt, jij toch heel veel van mijn vraagt!
Ik wil dat je men mij omarmt, maar blijf alstublieft weg,
ik wil je dichtbij, maar het doet zeer veel pijn zeg.
Tedere momenten is wat ik mis,
je maakt mij onzeker, maar toch moet ik accepteren dat het nu eenmaal zo is.

Lepel theorie

Afgelopen week vroeg iemand mij of ik de Lepel theorie weer eens wil plaatsen. In dit verhaal gaat het er om dat ik en vele andere chronisch zieken hun hele dag moeten plannen. Doe ik dit niet, dan ga ik echt te ver over de grens.

Toch is dit wel eens moeilijk uit te leggen. Bijvoorbeeld iemand wil op een ochtend voor een kopje koffie komen. Dat is uiteraard prima! Toch vind ik het nog altijd moeilijk uit te leggen dat ik die ochtend na het douchen gewoon een tijdje nodig heb om hier van bij te komen, en dat ik soms juist hier om liever op middag visite ontvang, bijvoorbeeld om half 3. Natuurlijk kan ik op ochtend wel visite ontvangen, maar dan ga ik die dag gewoon niet douchen en mij zelf even wassen. Zo houd ik alle energie over voor die persoon welke komt. Dit heet keuzes maken, welke ik echt bewust moet maken. En hier gaat de lepel theorie eigenlijk over, je hebt bijvoorbeeld niet meer als 12 lepels om je energie te verdelen.

Hoe is het om CRPS te hebben?

Zoals velen van jullie weten heb ik CRPS (Posttraumatische dystrofie), het is nu al weer ruim 23 jaar na de diagnose.
Oorspronkelijk is “The spoon theory” geschreven door Christine Miserandino, iemand met Lupus.
De Nederlandstalige heb ik ergens van het web geplukt. Omdat ik vaak de vraag krijg hoe het nou voelt om ziek te zijn en je staande te houden, was ik al een tijdje op zoek naar uitleg over hoe je iemand verteld wat het is. Want dat is niet eenvoudig. In de lepel theorie vond ik veel herkenning.

De lepel theorie

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen.

Toen ik met bibberende hand een snack nam, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over CRPS wist wat er bekend over was. Ze was van al mijn bezoeken bij de neuroloog op de hoogte en had me al een tijdens een paar uitvallen meegemaakt. Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Ik begon wat te raaskallen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van CRPS. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Ik keek rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan een vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu CRPS”.

De lepel theorie

Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval CRPS, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu CRPS heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en kom je tot de ontdekking dat je lichaam zo zwaar aan voelt alsof er iemand van honderd kilo op je ligt. Daarna kom je er achter dat je te laat voor je afspraak bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst ruim de tijd nemen om langzaam wakker te worden.

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als mijn handen weinig tot geen kracht hebben of pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking of koorts oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn. Op bezoek gaan bij mensen die ziek zijn of net zijn geweest moeten dus ook worden gemeden. Je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, een huiselijke klus als stofzuigen evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-CRPS-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken, huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles tegelijk willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet bij het opstaan eerst bekijken hoe ik mij voel en aan alles plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Sinds deze avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen.

Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met CRPS te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord.

Hoe ga je hier mee om?

Het blijft de gouden vraag, een goede vraag, hoe ga je om met zo veel pijn?
Of juist het tegenovergestelde. Je ziet er goed uit! Dus het gaat beter?

Allebei vragen waar je soms niet 1,2,3, een antwoord op hebt. Of trouwens, eerlijk gezegd? Heb ik op de 2e vraag nog steeds geen pasklaar antwoord, en meestal denk ik dan ook….laat maar! Maar misschien hebben jullie op de 2e vraag een antwoord? Meld het alstublieft in een reactie hier onder. Gisteren kreeg ik zelf het bericht dat door het simpele ongelukje als tegen de kachel aan rijden mijn leven op dit moment wéér veranderd. Wéér een behandeling, wéér afwachten hoe dit aanslaat, wéér CRPS welke toeslaat. Elke keer denk je als je een betere periode hebt, als ik er weer iets bij krijg, dan kan ik dit niet aan. Maar je krijgt het bericht dat CRPS wéér heeft toegeslagen, en je wordt weer teleurgesteld, weer even het vertrouwen kwijt in je eigen lichaam. Ik was zo goed op weg! En verdomme, zo ik vloek even, gaat het weer mis. Gelukkig is het niet actieve CRPS, maar wel wéér CRPS in mijn zenuwstelsel wat haar eigen weg gaat leiden! Nu kan ik denken, ik kan dit niet meer. Máár dit kan ik wel denken, maar ik heb zoveel om voor te gaan, zoveel om te geven, zo veel mensen om mij heen welke om mij geven, én juist daarvoor ga ik door. En natuurlijk had ik gisteren én ook nu nog vandaag, een shit dag. (Zoals de jeugd het zo mooi noemt) Maar ik probeer er op een gegeven moment, ook al kost het mij een aantal dagen, wel weer het beste van te maken! Ik heb toch niet voor niets zo’n lieve man om voor te gaan! Zo’n lieve familie om er voor te gaan! Prachtige vrienden om er voor te gaan! En dus, ik ‘moet’!

De laatste tijd ging en ga ik écht te hard van stapel, en hierdoor is dat minuscule ongelukje ook gebeurd, en dus moest er hulp voor worden gezocht. En dankzij mijn pijnarts heb ik nu goede hulp! Natuurlijk was ik wel diegene welke het zelf heeft aangegeven. Want als ik het zelf niet aangeef raak ik alleen maar dieper in de….shit. En natuurlijk heeft het niet altijd zin om zeg maar ‘achteraf een koe in het achterwerk te kijken’, maar in dit geval moest het wel even! Al moet ik eerlijk zijn, ik had ook lieve mensen om mij heen welke mij geholpen hebben het zo te zien, door te zeggen dat het zo echt niet verder kon gaan! Dus wat ik hiermee wil zeggen is, onderneem zelf stappen, om toch weer enigszins je leven weer iets op orde te krijgen. Ook al blijft de pijn altijd nog een dikke 6 of 7. Die 4 punten er af is altijd weer een stapje vooruit. Ik kwam er op om dit te schrijven door een video op youtube. Ik kan mij wel vinden in bepaalde onderwerpen, want ik ben ook een keer flink overspannen geweest. En toen kreeg ik van mijn huisarts hele goede hulp! Ik ontken ook niet dat ik ook wel eens denk, en gedacht heb, jeetje als de CRPS nog verder gaat wil ik niet verder. Toch ik ging verder, én ik ga verder! Want je moet, niet alleen voor je zelf, maar ook voor de lieve mensen om je heen.

Er zijn dan ook 6 punten welke ik héél goede punten vind. En dit zijn de volgende punten.

1. Wat doe je zelf wanneer de pijn heel erg is?
Zoek iets wat je afleiding kan geven, of iets wat je relaxt. Zoals een goed boek of een warm bad.

2. Zoek mensen welke je af kunnen leiden.
Een goede vriendin, of een lieve zus. En vraag bijvoorbeeld, zullen we samen een film kijken?

3. Denk niet dat iedereen zal begrijpen wat CRPS is! Ze zullen antwoorden: ik heb de zelfde pijn gehad, of: ja ik heb ook een operatie gehad….Maar dit is niet het zelfde! Zij hebben niet 24 uur per dag erge pijn, zij hadden niet CRPS. Dus denk niet dat ze CRPS begrijpen, want dit is heel moeilijk te begrijpen!

4. Zoek mensen welke jou er mee kunnen helpen om te gaan, dit is voor elke CRPS patiënt weer anders.
Je therapeut, of de CRPS vereniging?

5. Bedenk wie bel je wanneer je er echt helemaal door heen zit?

6. En als laatste, als er geen andere oplossing is?
Zoek hulp! Je huisarts, je pijnarts, enzovoort.

Kortom, heb je gereedschapskist klaar wanneer je echt heel veel pijn hebt!

Én natuurlijk ben ik geen therapeut! Maar ik ben wel diegene welke óók met CRPS om moet gaan. Dus misschien, heel misschien, heb je iets aan mijn verhaal hier boven.

De hele video hier onder heeft mij in ieder geval wel de ogen doen openen.

Hè hè we zijn weer terug van de pijnarts

Vanmorgen kwart voor 10 ben ik samen met mijn zus naar de pijnarts geweest. De lang verwachtte uitslag wilde ik niet alleen doen, en mijn lieve man kon dit keer niet mee. Maar geen probleem, mijn zus ging dus mee. Uit de doorbloedingsscan, de gerichte scan en de 3D scan kwam het volgende naar voren. Een bepaalde zenuw zorgt er voor dat de pijn word doorgegeven. De morfine welke ik heb via de morfinepomp helpt zelfs voor deze Dystrofie pijn minder, deze Dystrofie pijn komt er dwars doorheen.

Volgens de pijnarts is dit niet een lekkere behandeling, maar het moet gebeuren om de pijn in mijn voet te dempen. Helemaal weg krijgt hij het niet, maar het kan wel zeg maar als je de pijn een cijfer kan geven, een vijf worden.

Deze behandeling heet een Sympatectomie. 28 mei gaat hij mij deze behandeling geven.

De pijnarts hoopt dat het met deze ene keer blijft, en ik voorlopig minder pijn zal krijgen. Is dit niet zo dan volgt een andere behandeling, welke nog preciezer komt, dan moet ik echt aangeven of hij de juiste zenuw te pakken heeft. Maar we gaan er nu van uit dat deze behandeling er voor zorgt dat de pijn iets gaat afnemen!

Ik ga er voor!