CRPS blog

52 berichten

De Grens | Hoofdpijn blijft

Ik heb een hele tijd niet geschreven, gewoon omdat er vaak niets nieuws te melden was. Nu is er wel meer te vertellen, enorm rot nieuws waar ik verleden week dit hele korte berichtje over heb geschreven op Facebook. Wat als je wordt verteld dat je lichaam 15 jaar ouder is dan je nu bent? En wat als je wordt verteld dat deze intense hoofdpijn en pijn over mijn hele lijf zo blijft, dat er verder niets meer is op medisch gebied, nergens??

Dit is er gisteren in een lang durend gesprek uit gekomen bij de pijnarts, een uitslag wat bij ons allebei insloeg als een bom. Waarna we buiten van verdriet geen woord meer konden zeggen. Wij weten het ook even niet meer, en proberen er op onze manier mee om te gaan, in hoeverre hiermee om te gaan is..

 

Ik vindt het nog steeds moeilijk om er over te schrijven, en zelfs vind ik het moeilijk om er over na te denken. We hebben het af en toe met vlagen over het gesprek met de pijnarts, we weten allebei dat het erg moeilijk is om mee om te gaan. Het is gewoon niet te begrijpen, en niet te bevatten. Dat je op 45 jarige leeftijd te horen krijgt dat de arts niets meer voor je kan doen. En dat je met die vreselijke hoofdpijn en pijn over het hele lijf moet leven. En dat het er op neer komt dat ik zelf de grens aan moet geven.

Mijn hart doet pijn als ik er weer aan denk, verdriet overrompelt mij. In de zelfde gang stop ik het weg, en doe ik zoveel mogelijk dingen wat mij afleiding kan geven, om er maar niet aan te hoeven denken. Omdat ik gewoon niet weet hoe ik er mee om moet gaan!

Ga zelf maar eens na wanneer je een kwartier hoofdpijn hebt, dan weet je niet hoe snel je naar de Paracetamol moet grijpen. En wat ben je dan blij dat de hoofdpijn na een half uur afzakt!

Dat de pijnarts zo langzamerhand wel alles gedaan had om te proberen de pijn én hoofdpijn te verminderen, dit hadden we wel zo’n beetje in de gaten. Maar dat zelfs volgens mijn pijnarts het Erasmus niets meer heeft wat mij zou kunnen helpen, dit viel en valt ons enorm rauw op ons dak. Ik kan wel zeggen dat we allebei niet weten hoe hier mee om te gaan. Dat verleden jaar de blaasproblemen er bij kwamen vond ik al erg, maar deze hoofdpijn er bij? Het is gewoon onmenselijk! Ik ben verdorie 45 jaar! Ik zou in de bloei van mijn leven moeten kunnen staan!

En meer kan ik er niet over zeggen. Behalve dat het een hele zware weg is, voor ons allebei!

Hoop op…

is er nog een heel klein beetje, omdat de medische wetenschap niet stil staat, toch?

Lichamelijk geen goed begin voor 2017

Begin 2017. Oudjaarsavond net achter de rug, waarbij we om twaalf uur elkaar de beste wensen wensten voor het nieuwe jaar.

2016 afgesloten op een manier welke ik geen mens toe gun. Want wat veel mensen niet wisten is dat ik een twee weken voor kerst vreemde klachten kreeg. Zo maar in eens werd ik erg duizelig, waarbij ik ook raar uit mijn ogen keek, wit weg trok en ik vreemd begon te praten met een dubbele tong. En het hield maar aan, en dus heeft de thuiszorg de huisarts moeten bellen. Toen de huisarts kwam sprak ik nog met een dubbele tong. Allerlei testjes werden er gedaan, waarbij de huisarts mij vragen bleef stellen om er achter te komen hoe ik nu zulke vreemde klachten kon krijgen. De huisarts zei dat ik nog steeds met dubbele tong sprak, maar ik had er zelf helemaal niets van in de gaten. Best eng wanneer je erg duizelig bent, en zonder dat ik het in de gaten had, ik ook nog met dubbele tong sprak. Na een dik half uur waren de klachten langzaam weer verdwenen. De huisarts denkt dat oorzaak nummer 1 de ophoging van de Methadon is, welke hiervoor was opgehoogd. En nu blijkt dat deze hoogte van Methadon niet samen gaat met de inhoud van de morfinepomp, waardoor ik deze enge klachten als duizeligheid en het spreken met dubbele tong kreeg.

Later is besloten dat de Methadon dus weer naar beneden moest. Waar ik natuurlijk goed van baalde, want nu is de hoofdpijn overdag alleen maar toegenomen. Maar ik heb geen andere keus, de bijwerking van de Methadon wint het.

Nu de Methadon naar beneden moest ben ik bang dat de mogelijkheden nu helemaal op zijn. En dus, wat nu? Het was al zwaar, maar nu met de mindering van de Methadon, en de vermeerdering van de erge hoofdpijn weet ik het helemaal niet meer.

Het einde van het jaar waarin een ieder elkaar de beste wensen wenst voor het nieuwe jaar. Maar aan mijn toekomst wil ik nu op mijn 45 jarige leeftijd helemaal niet meer denken. Het is natuurlijk niet een mooie toekomst wanneer er zoals het nu lijkt geen vooruitzichten meer zijn wat betreft verbetering van de hoofdpijn.

Er is afgelopen jaar zo veel gebeurd waardoor ik lichamelijk achteruit ben gegaan op verschillende vlakken in mijn lijf. En soms denk ik wel eens, houd het dan nooit op? Elke keer denk ik bij mijzelf, slechter als dit kan het niet worden. En toch weet de Dystrofie en de laatste ontwikkeling Ehlers Danlos, weer een stukje in mijn lichaam te pakken. En dus ga ik echt niet meer vooruit denken, want er is altijd wel wat. Het is zoals nu erg moeilijk om mij op de positieve dingen te blijven richten.

Mijn lichtpuntjes

En dus moet ik op zulke momenten echt heel hard proberen niet naar de achteruitgangen te zien, en heel hard proberen te zien naar de mooie lichtpuntjes welke er wel zijn! Of beter gezegd kijken naar de lieve mensen welke om mij heen zijn, en er altijd zijn gebleven. Ik moet echt heel hard kijken naar de geniet momenten welke ik door hen beleef, en heel hard kijken naar de geniet momenten welke zij beleven! Zoals het slagen voor hun diploma, of het slagen voor het examen van de aanhanger van de auto. Of kijken naar een prachtige canvas welke ik van mijn nichtje heb gekregen, van een foto welke is genomen tijdens ons geniet moment, dat zij slaagde voor haar diploma. Of een ander nichtje welke uit school even aankomt, of een vriendin welke langs komt. En dit zijn de lieve mensen waar voor ik door ga, waardoor ik nog geniet.

Maar dat het nu gemakkelijk is aan het begin van het jaar in 2017? Nee, beslist niet, want de hoofdpijn knalt er door heen, en de gewrichtspijn is alleen maar meer. Was er maar iets in de wereld, iets wat meer kan helpen, want dan regelde ik vandaag nog een vliegtuig.

Waar ik nog naar uitkijk in 2017? Nou dit is niet zo moeilijk, want 17 januari zijn wij 20 jaar getrouwd En dit is heel bijzonder mooi te noemen  Het lichtpuntje in de soms nu donkere dagen mijn steun en toeverlaat en dit al 28 jaar lang, waarvan 17 januari 20 jaar getrouwd  Een lieve man waar ik trots op ben, en waarvoor ik door het vuur ga, en door ga!

 

 

[ratingwidget_toprated type=”posts” created_in=”last_6_months” direction=”ltr” max_items=”10″ min_votes=”1″ order=”DESC” order_by=”likes”]

Ik moet en zal verder, maar hoe?

Zonder dat weinig mensen er van op de hoogte waren, waren de afgelopen weken hier turbulente weken. Weken waarin de emoties op en neer vlogen, en ook verbazing. Dit omdat wij na 23 jaar zo in eens een heel andere kijk op mijn ziektegeschiedenis kregen. Waarbij het moeilijk is om niet achteruit te kijken naar wat er allemaal niet goed is gegaan, maar vooruit te blijven kijken.

Een paar weken geleden kreeg ik meer last van mijn linkeroor met oorpijn, plus het kaakgewricht deed o.a. ook meer pijn. De huisarts kon weinig ontdekken in het oor, maar de spieren naar het oor konden wel een behandeling gebruiken, en ik kreeg een ontstekingsremmende neusspray voor de holtes. Zo kwamen we er ook op dat een fysiotherapeut hier wel weer nodig was. Maar de huisarts wilde eigenlijk dat de fysiotherapeut er als het ware blanco in stapte, dat hij wel zou weten dat ik Dystrofie heb en een morfinepomp, maar verder zou de huisarts de fysiotherapeut nergens over inlichten. Gewoon om eens te zien wat de fysiotherapeut dacht van al mijn klachten, en natuurlijk hierbij zien wat de fysiotherapeut voor mij kan betekenen.

Een week later kwam de fysiotherapeut langs, en heeft hij mij lichamelijk onderzocht. Waarna ik mijn verhaal mocht vertellen vanaf het begin tot nu. Het viel hem bij het lichamelijk onderzoek o.a. op dat ik hypermobiel ben, en na verder onderzoek vielen hem nog meer dingen op. Waaruit nu eigenlijk blijkt, tot onze verbazing, dat de fysiotherapeut wel met een heel andere visie of eigenlijk visies kwam, dan wij verwacht hadden. Na dit alles heeft hij dit ook met mijn huisarts besproken, en nu na 23 jaar zijn de inzichten wat mijn lichamelijke klachten betreft toch heel anders dan wij al die 23 jaar gedacht hadden. Het blijkt dus na lichamelijk onderzoek dat o.a. de chronische gewrichtspijn, pijn in de spieren en weefsels mede naast de Dystrofie ook een andere oorzaak hebben.

We dachten altijd dat het was begonnen met de knieschijf uit de kom, maar achteraf heb ik wel veel vaker voor dit alles ontstond, enkels verzwikt, gekneusd, enkelbanden gescheurd, en zo meer. En nu blijkt dus uit lichamelijk onderzoek dat ik ook gegeneraliseerd hypermobiel ben. Wat dus ook klachten als chronische gewrichtspijn, rug en nekpijn, pijn in de spieren, ledematen geeft. Maar hiernaast bij mij ook de klachten als chronische vermoeidheid, slecht genezende wondjes, afwijkende littekens, zo maar blauwe plekken, vallen nu allemaal mede ook op zijn plek. Nu wordt dit ook wel het syndroom van Ehlers-Danlos genoemd.

Wat in het kort inhoudt dat het bindweefsel niet goed is aangelegd. 
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat, het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en gewrichtsbanden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten. De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Er zijn dus verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom. Ik val ongeveer onder het type 3. Een afwijking in het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet goed vervullen, en dit maakt de gewrichten over bewegelijk (hypermobiel) en instabiel. Hierdoor kunnen dus vrij gemakkelijk geheel of gedeeltelijke ontwrichting optreden. Om het gebrek aan stabiliteit te compenseren nemen de spieren een gedeelte van de functie van de banden en pezen over. Deze moeten daardoor harder werken en zullen dus sneller overbelast zijn. Dit is dus ook de reden waardoor bij mij de knieschijf uit de kom ging.  

Naast verbazing geven een heleboel dingen welke gebeurd zijn ook een verklaring. Zoals bijvoorbeeld dat elke revalidatie mis ging, in plaats van vooruit, ging ik juist achteruit met mijn klachten. Altijd werd dit op de Dystrofie gegooid, en voor een heel groot gedeelte is dit ook de Dystrofie, maar ook een groot gedeelte is te wijten aan dat we qua beweging veel te ver zijn gegaan met revalidatie, waardoor ik dus juist meer pijn klachten kreeg. 

Dit hele verhaal hierboven heb ik in gedeelten moeten schrijven, maar het zet ook voor mij zelf de dingen op een rijtje, wat voor mij de beste manier is. Want het is nogal wat om dit alles te moeten horen! 

Wat de fysiotherapeut kan doen?

Door de fysiotherapeut weet ik nu wel hoe ik op de juiste manier hele kleine minimale oefeningetjes kan doen. Plus de fysiotherapeut drukt heel voorzichtig van mijn hoofd tot en met mijn onderrug de wervels voorzichtig iets te plek, dit doet hij twee keer per week. Door dit alles kunnen we hopelijk over een jaar zeggen dat alles iets sterker word, en wie weet een ieniemienie stapje vooruit. Al heeft de ervaring ons door de jaren ook geleerd om nergens op te rekenen, maar we zien het wel. De klik tussen de fysiotherapeut is er in ieder geval, en dit scheelt de helft. 

Nu zou je kunnen zeggen dat het nodig is om dit officieel vast te laten leggen in bijvoorbeeld een academische ziekenhuis. Maar wij hebben samen met de huisarts en fysiotherapeut besloten dit niet te doen. Dit omdat deze diagnose in het ziekenhuis niet anders wordt gesteld dan zoals de fysiotherapeut het al vastgesteld heeft, samen met de huisarts. Plus er kan nu nog helemaal niets aan gedaan worden, behalve wat ik nu dan al met de fysiotherapeut doe. Dus het komt er op neer dat het mij bergen energie kost om naar een academisch ziekenhuis te gaan, (wat ik al niet veel heb), en ik schiet er niets mee op! We gaan ons dus richten op de fysiotherapie, dit is veel belangrijker! 

Verder heb ik deze week een rot bericht gehad in de zin van dat de Methadon niet meer omhoog kan. En dit bericht heeft mij een goede klap gegeven. Dit omdat de hoofdpijn rond half 11 al meer en meer toeneemt, en dan mag ik dus niet meer Methadon nemen dan ik nu drie maal daags verdeeld al inneem. Daar zit je dan, 45 jaar, en zo moet ik nog jaren leven met zo’n erge pijn en bovenal de hoofdpijn! Dit laatste is een groot iets waar ik op dit moment geen weg in kan vinden. Want hoe moet ik zo verder. En als ik hier bij nadenk, staan de tranen eerlijk gezegd al weer in mijn ogen. Het is moeilijk, erg moeilijk.

Maar ik moet, en ik zal verder moeten.

22 december moet ik sowieso naar het ziekenhuis voor het bijvullen van de pomp, en ook dan moeten we het er samen face to face nog maar eens over hebben. Ook al weet ik dat er niet meer opties zijn, het bespreken zal misschien weer een andere kijk geven. Maar oh wat valt dit bericht mij zwaar.

Had ik nog maar 1 minuut met jou.
Om te horen wat jij denkt als ik het eventje niet weet.
Als ik twijfel over dingen zie ik jou.
Die ene blik of een gebaar, onze discussies met elkaar,
Was je nu toch nog maar hier, voor even maar  ” 

 

Het gaat wel goed, maar ook weer niet goed

Zoals het nu staat helpt de Methadon de meeste nachten nog om door te slapen, dit is mooi omdat een goede nachtrust de helft scheelt. Een 2 weken geleden is de ochtendmedicatie verhoogd met een Methadon er boven op, waardoor ik nu 4 maal daags Methadon slik, en dit in een dikke maand tijd van 1 naar 4 per dag. Dus nu gaat het ’s ochtens ook ietsje beter. Maar ’s middags snak ik al weer naar de nieuwe medicatie Methadon, omdat de hoofdpijn meer en meer toeneemt. 

Vanmiddag maakte het mij in eens bang, zo in één keer. En dus ben ik met onze hond er uit gegaan, even mijn blik op oneindig, even proberen te denken aan niets. Al valt dit niet mee wanneer de hoofdpijn overheerst en de medicatie nog even extra moet werken om de hoofdpijn ietsje te dempen. En precies om dit alles maakt het mij bang, omdat ik denk dat ik niet nog zoveel meer Methadon bovenop de Methadon kan krijgen welke ik nu al krijg. Omdat ik naast deze Methadon ook nog de morfinepomp in mijn buik heb. En dan grijpt het je soms uit het niets aan. Ik ben nu 45 jaar, en ik moet nog even door. Waarna de vraag je aangrijpt, hoe komt het? 

Natuurlijk ben ik blij dat nu de nachten aardig goed gaan, en dat de ochtend nu op dit moment ietsje beter gaat. Maar ’s middags en ’s avonds dan? 

I don’t always show, so keep on smiling

Ik weet het, ik laat het normaal gesproken nauwelijks merken, omdat ik liever heb dat je mij positief ziet. Maar het wordt mij al lange tijd te veel, en dit dan vet gedrukt, te veel. Dat ik soms het gevoel krijg dat ik vooruit moet rennen om afleiding te zoeken, dit terwijl het mij gewoon te veel is. Maar met niets doen, of huilen, of het niet zien zitten schiet ik ook niets op. En dus moet ik door.

 

Ken je die directeur in de reclame welke zegt met zijn handen omhoog voordat hij een Cup a soup krijgt: “Kom maar, kom maar, kom maar!” Dit gevoel heb ik ook, dat ik door ga, door ren, door moet. Zo veel mogelijk binnen mijn kunnen doe, maar eigenlijk te veel, maar om maar niet bij die erge hoofdpijn van de middag en avond stil te hoeven staan.

En in tussen denk ik in mijn hoofd, kom op, de kop omhoog en doorgaan! Om maar niet stil te hoeven staan bij. En wederom gaat het dan door mijn hoofd, hoe komt het? Hoe komt het in de toekomst? Ik heb er geen antwoord op, en ik hoor mijn verstandige man al zeggen, niet nadenken over iets waarop je geen invloed hebt. En ja, hij heeft gelijk. Maar is het gek dat je hier over nadenkt? Ik denk het niet wanneer je wel gek kan worden van de hoofdpijn op dit moment.

 

Was er maar iemand, iemand in een vergelijkbare situatie welke mij kon vertellen: Joh, probeer het eens zo op deze manier. Dan zou ik dit met beide handen aangrijpen. Want ook al wil ik er niet over praten, ik dreig er soms in te verzuipen. Niet wetende hoe het komt, omdat ik nu al binnen vier weken de Methadon heb opgebouwd naar 4 per dag, en er nog niet genoeg aan heb. Dus vertel mij, hoe moet ik door?

Vooral positief zijn, want dit, dit is De trend van tegenwoordig?

Een big smile? En door gaan? Vooral positief zijn, want dit, dit is De trend van tegenwoordig. Nee, natuurlijk werkt het zo niet in het leven, dit weet een ieder maar al te goed. En misschien helpt het niets om dit zo op te schrijven, maar je zal nu wel iets meer begrijpen waarom ik de laatste tijd iets stiller ben. Because this life isn’t always about roses, and can’t always be positive. Maar zo doorgaan op de automatische piloot kan ook niet, en dus moet ik misschien wat minder precies zijn in de zin van dat alles niet af moet, om maar een goed gevoel te krijgen. Om maar niet aan die hoofdpijn te moeten denken. Misschien moet ik gewoon meer ontspanning zoeken in kleuren, en te leven in het nu. Niet vooruit kijken, want niemand weet alles vooruit in het leven. En ik weet dat dit een betere manier is door te leven met de dag. Maar omdat nu al de taks van mijn medicatie in zicht lijkt te zijn voor mijn gevoel, dan is het zeker niet zo gek dat dit mij bang maakt. Het doet mij wel des te meer beseffen dat genieten van de kleine dingen, kleine stapjes, het enige is waar ik nu even naar moet kijken.


 

Eindelijk ietsje verbetering

Zoals de titel al beschrijft is er eindelijk ietsje verbetering qua pijn en hoofdpijn, en eerlijk gezegd wordt dit ook wel tijd!

Ik heb het niet laten blijken hier, maar ik dreigde er onder door te gaan in de zin van dat ik het zowel lichamelijk als geestelijk niet meer trok. Aan de huisarts legde ik het op de volgende manier uit, een manier waarop het echt goed duidelijk word.

Zoals hier ook te lezen is geweest, is afgelopen jaar een heel erg zwaar jaar geweest. Ik geloof dat ik naast het jaar 2013 toen ik de bewegingsstoornissen enzovoort kreeg doordat de medicatie Lyrica in één keer gestopt was, niet zo’n zwaar jaar als afgelopen jaar heb gehad. Iets wat begint met Gordelroos in de zij en het gezicht, verwacht je niet dat je én erge hoofdpijn er over heen krijgt, én dat het ook nog eens weer blijft. Hierna was er de tijd van onderzoeken naar wat de oorzaak was. Waarna de arts eerst dacht dat het een bloedvatontsteking in mijn hoofd was. En omdat er snel gehandeld moest worden, is de arts met een hele hoge dosis prednison gestart. Dat prednison een raar middel is ben ik achter gekomen, de tijd van de hoge dosis prednison, was een vreselijke tijd. Ik was namelijk hyper actief, kon ’s nachts niet slapen, stemmingswisselingen, bijna een half jaar een hese stem, en ga zo maar door. En toen bleek dat het geen bloedvatontsteking was moest uiteraard de prednison weer afgebouwd worden, wat heel erg langzaam moest gebeuren. Dus al met al heb ik een dikke 5 maanden hier in gezeten. Plus dat er vele onderzoeken zijn geweest naar wat de oorzaak van de erge hoofdpijn dan wel was. Kort gezegd was het een jaar van vechten en overleven. En daarna er achter komen dat het wéér de pijn is welke blijft. Alleen dit keer in mijn hoofd, het laatste stukje in mijn lijf waar ik nog geen pijn had, en dus valt dit enorm zwaar. 

Wanneer na een jaar vechten dan blijkt dat je alles gehad hebt qua onderzoeken, qua behandelingen, en je dan inziet dat toch de erge hoofdpijn ook wéér blijft. Ja, dit is niet te verkroppen, ondanks dat je weet dat je verder moet. En het enige wat het leven dan nog zo waard lijkt om voor te vechten zijn mijn lieve man, onze nichtjes, en de lieve mensen dicht om mij heen. Ga zelf eens na dat je erge hoofdpijn hebt, en ik denk dat je na een half uur al zegt, nu heb ik gehad hiermee. Wat? Zei de huisarts, ik had het na een 5 minuten hier al mee gehad. Dat bedoel ik, zei ik, en dit is kei zwaar om mee te leven bovenop alle andere pijn. En dan is het vrij logisch dat je het er geestelijk heel zwaar mee hebt! Mijn huisarts heeft dit alles die zelfde middag nog doorgegeven aan mijn pijnarts. Omdat ik ook de volgende dag contact zou hebben met mijn pijnarts.

Tijdens het telefonisch consult met mijn pijnarts hebben we besproken waar het precies aan schort, en wanneer de erge pijn ’s morgens al weer erger word, waardoor het leven niet meer leuk is en je leven samen nog meer beperkt word. En dus heeft de pijnarts nu ’s morgens een Methadon er bij gegeven. 

En gisteren voelde ik dan eindelijk ietsje verbetering qua pijn en hoofdpijn, wat natuurlijk heel erg welkom is, zeker nu!

Het is niet dat de brandpijn en de diepe zenuwpijn binnenin over is, en dit kan ook niet meer. En dus blijft het zwaar. Maar er lijkt nu wel een klein doof laagje om heen te zitten, waardoor het ietsje beter aanvoelt en de nachten en overdag iets beter gaat. En ik hoop enorm dat dit doorzet, en ik/wij weer wat meer van de kleine dingen zullen genieten, waardoor het leven weer ietsje leuker word! En we weer meer geniet momenten zullen hebben!

Zoals nu net mijn lieve man mij een prachtige foto stuurt via what-app van de boswandeling met onze lieve hond Lara.

 

 

Hoe het nu gaat na drie weken Methadon

Een aantal weken geleden ben ik gestart met het medicijn Methadon. Natuurlijk niet een eerste keus medicatie, maar een keuze welke niet anders gemaakt kon worden dan deze, omdat je doodgewoon gek wordt van de hoofdpijn. 

Het is nu een dik jaar geleden dat de hoofdpijn tijdens de Gordelroos in mijn gezicht begon, en gelukkig heb ik toen natuurlijk weer niet geweten dat het de pijn is welke wéér blijft. En dit is maar goed ook, want ik denk dat wanneer ik had geweten dat de erge hoofdpijn ook zou blijven, dan had ik wel gek kunnen worden. Maar doordat je gaandeweg het afgelopen jaar met van alles bezig bent qua onderzoeken, medicatie, weer onderzoeken en uiteindelijk weer blokkades. Sluipt het er langzaam in dat de hoofdpijn weer blijft. Eerst was er natuurlijk de gedachte van de neuroloog dat het een bloedvatontsteking was in mijn hoofd, en dan denk je, de hoge dosis prednison helpt vast de hoofdpijn doen verdwijnen. En zo ben je zo weer maanden verder met opbouwen en afbouwen van de prednison welke in totaal 5,5 lange maanden in beslag heeft genomen. Welke eerst wel leek te helpen omdat de neuroloog zei dat de waarden in het bloed waren gezakt, maar welke toch niet het medicijn was welke de hoofdpijn zou laten verdwijnen. En zo zit je weer midden in een gevecht wat het dan wel kan zijn, waardoor de hoofdpijn blijft, en tot nog toe is er nog steeds niet een zekere diagnose. 

Op een gegeven moment heeft mijn pijnarts weer het stokje overgenomen. Waarna we op een gegeven moment een jaar verder waren en je stiekem vraagt of het weer de zenuwpijn in mijn hoofd is welke blijft? En dan hoor je de woorden, ik zal mijn best doen “dit weet je!”. Maar toen de zenuwblokkades hun werk niet deden en niets hielp, komt de laatste vraag, met het antwoord waar je eigenlijk diep van binnen zo bang voor bent. Toch vraag je stilletjes dan; is het weer de Dystrofie welke zich er weer mee bemoeid? En dan krijg je als antwoord: Ja het kan, het komt heel zelden voor, maar het kan. Maar zekerheid is er niet, en dit, maakt je zo verdomde onzeker en boos! Maar je moet door, door voor je zelf, en door voor de lieve mensen om mij heen. Maar hoe? Hoe houd ik dit vol? Want de olie doet niet het werk wat het moet doen, de hoofdpijn boorde er nog steeds doorheen. De andere olie voor de nacht leek wel iets te helpen, want het slapen ging ietsje beter. En zo kwamen we een drie weken terug dus uiteindelijk op de medicatie Methadon, de medicatie welke het best lijkt te helpen voor de zenuwpijn, hoofdpijn. En tijdens het opbouwen van de Methadon, moest ik de olie weer afbouwen.

Drie weken verder

Maar je moet ook met deze medicatie een spiegel opbouwen, door ze precies om de 8 uur in te nemen, 7 uur, 15:00 uur en 23:00 uur. En nu drie weken verder heb ik de medicatie opgebouwd, en kan ik eindelijk zeggen dat ik deze laatste week ’s nachts, samen met de slaapmedicatie Dormicum, goed door slaap. Dus dit is zeker weten al een positief iets! Ik kan nu écht oprecht zeggen dat ik goede nachten heb gemaakt. Waardoor ik ’s morgens echt uitgeruster wakker word. 

Alleen overdag is de medicatie nog niet goed op regel, waardoor ik gaandeweg de morgen meer en meer hoofdpijn krijg. Dus dit moet echt nog beter! Hopelijk gaat het straks overdag ook beter, doordat ik ’s nachts beter slaap. Maar donderdag heb ik weer een gesprek met de pijnpoli, en dan moet ik het er even goed over hebben, en gaan zeggen dat de hoofdpijn overdag echt nog veel verbetering moet hebben!

En dus wordt het vanavond tijd voor eens een keer iets leuks! 

Want vanavond ga ik met mijn man eindelijk weer eens even iets leuks doen, en dit is door even bij de opening van de kerstshow van mijn zus en zwager te zien, want hier ben ik zo trots op! En ik weet dat dit mij weer veel gaat kosten, maar soms moet je een keer een stukje inspanning doen, waarvan je ontspanning krijgt, omdat het gewoon heel leuk is om te zien, echt een geniet moment eerste klas!

En dit heb je af en toe gewoon nodig

Een vreemde piep, en hoe het nu gaat met de Methadon?

 

Ik kijk naar buiten, het is niet echt het mooiste weer van de wereld. En dus hoop ik dat het zonnetje vandaag nog even doorbreekt, anders is de wind te koud langs de zenuwpijn in mijn hoofd. Als ik hier weer bij nadenk, denk ik dat het moeilijk voor te stellen is voor mensen welke deze zenuwpijn niet kennen. Weer doe ik een blik naar buiten, en ik zie verheugd dat de paardenfokker de Friese paarden nu weer verplaatst heeft, maar nu pal voor ons in het land! Magnifiek, wat mooi! Want nu heb ik helemaal goed het zicht er op, en dus enorm genieten! Dit kleine geniet moment kon ik ook wel even gebruiken als ik eerlijk mag zijn, en ik denk bij mij zelf “wat zijn wij ook een bofkonten dat we zo mooi wonen!”

Een vreemd piep geluid 

En nee niet een piep van een muis!

 

Woensdagavond had ik net Goede tijden, slechte tijden gezien, en meestal als ik dan alleen ben doe ik dan de televisie uit. Omdat ik de rust zonder geluid aan mijn hoofd wel kan gebruiken. Ik ga dan kleuren, of struin gewoon wat op het World Wide Web, of ik werk even aan mijn cursus. Ik koos woensdagavond voor het laatste. Maar terwijl ik bezig was met mijn cursus hoorde ik een piepje, ik keek naar mijn telefoon of deze leeg was, maar deze was niet leeg. Zo ook was de tablet niet leeg. En dus was het een raadsel waar het piepje vandaan kwam. Een anderhalf uur later weer dit zelfde piepje, ik keek naast mijn stoel en om mij heen, maar ik kon zo even niet bedenken waar het piepje weg kwam. Maar als ik ergens niet tegen kan, is niet te weten waar een waarschuwend piepje vandaan komt. De volgende ochtend was ik zoals gewoonlijk weer vroeg wakker, en weer hoorde ik dit waarschuwende piepje. De telefoon en tablet waren de hele nacht aan de lading geweest, dus deze konden dit signaaltje niet geven. 

En in eens ging mij een lichtje branden waar ik dit piepje eerder gehoord had! En dit was in 2014 in het MCL ziekenhuis in Leeuwarden, toen de pijnarts mij liet horen hoe een waarschuwingssignaaltje klonk van de morfinepomp. Want wanneer de pomp bijna leeg is, of er zijn problemen met de pomp, klinkt er een klein waarschuwingssignaaltje. Een kleine korte piep om het anderhalf uur wanneer er iets aan de hand is maar er is dan geen haast, toch moet je wel zorgen dat je de andere dag in het ziekenhuis komt. Maar wanneer dit piepje een drietal keren achter elkaar gaat, is er alarm, en moet ik zo snel mogelijk in het ziekenhuis zijn! Dit omdat er dan echt iets met de morfinepomp of met het slangetje welke in het ruggenmerg zit, aan de hand is. 

Even later donderdagochtend kwam de thuiszorg, en toen zij toevallig naast mij zat om iets te bekijken, hoorden we samen weer dat piepje. De thuiszorgmedewerkster vroeg: waar komt dit piepje nu vandaan? En ik zei heel droog “dit komt uit mijn buik”. Uit je buik? Vroeg ze verontwaardigend? We moesten allebei spontaan lachen op de manier waarop ze dit vroeg. 

Ja, antwoordde ik, dit signaaltje heb ik ook nog nooit eerder echt gehoord, maar volgens mij is dit het waarschuwingssignaaltje wanneer de morfinepomp bijna leeg is. Dan gaat het waarschuwingssignaaltje om het anderhalf uur. En hier kwam ik vanochtend dus pas achter dat dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp is, maar omdat ik vandaag toch naar de pijnpoli moet om de pomp bij te vullen, ben ik nog ruim op tijd om te vragen of dit werkelijk het waarschuwingssignaaltje is.

Pijnpoli 

Eenmaal die middag bij de pijnpoli aangekomen vroeg ik natuurlijk direct aan de assistente of dit het waarschuwingssignaaltje van de pomp kon zijn geweest? Ja, zei de assistente, normaal laat ik het er niet zo op aan komen, en ben jij hier ruim een week van te voren om de pomp opnieuw te vullen. Maar dit keer kwam het even een keer zo uit dat de pomp niet ruim een week van te voren kon worden bijgevuld, en dus heb je nu voor het eerst in drie jaar tijd dat je nu de morfinepomp hebt, het waarschuwingssignaaltje gehoord. 

Zo, nu hadden we dit ook eens beleefd, en eigenlijk hebben we er ook erg om moeten lachen. Al zal ik dit waarschuwingspiepje hopelijk niet weer horen. Verder heeft de assistente de pomp bijgevuld, en dit was gelukkig vrij vlot klaar. Plus we hebben het belangrijkste besproken wat de medicatie betreft, en hier kwam het volgende uit. 

Zoals ik eerder verteld heb, krijg ik nu Methadon. Dit heb ik nu opgebouwd naar 3 keer daags. Alleen wat gek was, was dat ’s nachts de Methadon beter werkt dan overdag. Met de laatste nachten al 1 voordeel, dat ik de laatste nachten al iets beter slaap. Maar overdag had ik nog steeds erg veel pijn en hoofdpijn. En dus hebben we bekeken op welke tijdstippen ik de medicatie inneem. Toen kwamen we er achter dat tussen wanneer ik ’s avonds voor het laatst de Methadon inneem, en de volgende ochtend weer een Methadon inneem, er te veel tijd tussen zit. Ik moet namelijk om de acht uur de Methadon innemen, om een goede bloedspiegel te krijgen. En dus zijn de tijdstippen waarop ik de Methadon moet innemen veranderd in om de acht uur. 

Met een aantal dagen moet ik hier verbetering van voelen. En dus maar enorm duimen in de hoop dat dit nu goed zal helpen, want eerlijk gezegd ben ik hier echt aan toe! Omdat het ook geestelijk zijn tol begint te eisen dat er steeds maar niets helpt voor die vreselijke hoofdpijn. 

Maar wat wel weer mooi is, en ik enorm waardeer!

Is dat de liefste mensen om mij heen voelen dat het geestelijk zijn tol begint te eisen. Want mijn ene lieve zus kwam langs omdat zij gewoon voelde dat er iets niet klopte, en dan is het zo fijn dat zij dit opmerkt en een goed gesprek met mij heeft. Van mijn tante kreeg ik een prachtig mooi en zo een lief gedichtje Liefde“, van mijn andere zus kreeg ik mijn favoriete parfum Whitemusk van de Bodyshop, van andere lieve mensen kaarten, en natuurlijk de vele berichtjes van vele lieve mensen om mij heen. En ook onze hond Lara zorgt voor de mooiste afleiding, Plus al een hele tijd geleden kreeg ik de prachtige songtekst “Droom, durf, doe en deel” van Marco Borsato gemaakt op een bordje van iemand. Dus ja, zulke lieve mensen houden je op de been. Iedereen enorm bedankt, jullie betekenen heel veel voor mij!

 

 

 

  

Het is wel erg veel – Maar dan toch een geniet moment

 
Ik weet niet eens waar ik moet beginnen, want hoe moet je beginnen wanneer jij jezelf zo voelt van binnen dat je het niet eens kan beschrijven? Het afgelopen jaar is als een rollercoaster gegaan, of beter gezegd een hollercoaster. Van de bekkenbodemspieren en blaasspieren aangetast door het zenuwstelsel, tot een Gordelroos welke 3 keer achter elkaar opdook in mijn lichaam, waarna de erge hoofdpijn bleef. Twee enorm ingrijpende gebeurtenissen, waardoor je eerst een enorm gevecht moet leveren om er uit te komen of beter gezegd er vanaf te komen. En dit gevecht nu lijkt te eindigen in een hopeloos einde.

Gisteren is ook de medicatie voor de blaasspieren omhoog gegaan, dit omdat ik overdag ook meer en meer problemen hiermee kreeg. De afgelopen weken in de aanloop naar het toch eerst maar weer ophogen van de medicatie, gingen er ook andere gedachten door mij heen omdat ik het zat ben om ’s nachts ook nog hulpmiddelen te moeten gebruiken. 

Een dik jaar geleden is mij door de arts verteld dat Botox in zulke situaties goed kan helpen, maar er werd ook bij verteld dat door de Botox 1 op de 10 mensen de situatie juist de andere kant opgaat, de verkeerde kant, waardoor je verergering van deze klachten krijgt. Toen vonden wij 1 op 10 mensen best erg veel. Maar nu na een dik jaar aanmodderen, een jaar waarin ook nog mijn vrouwelijkheid werd aangetast. Ben ik dit ook zo enorm zat, dat de gedachten nu gaan om ook hier toch wat aan te doen d.m.v. het inspuiten van de Botox. 

Maar eerst het andere grote probleem van zware hoofdpijn maar bespreken met mijn arts, of eigenlijk het complete plaatje, want ik kan niet alles tegelijk. En er is zo veel, zo veel, dat mijn gedachten soms rond tollen met HOE moet ik in de vredesnaam hiermee omgaan. De erge hoofdpijn beperkt mijn leven zo veel meer!

Om toch nog enige zelfvoldoening te krijgen, en bovenal afleiding te hebben, ben ik weer met de cursus begonnen. Sommige mensen vinden dit knap, en soms krijg ik de goed bedoelde vraag: hoe kan je dit er bij doen? Mijn eerste antwoord was; ja, wat moet ik dan, voor mij uit staren? Dit helpt mij ook niet. Dan lijkt het mij beter om af en toe aan de cursus te werken, ook al doe ik soms 3 a 4 weken over 1 les, het geeft toch voldoening. En bovenal ook een trots gevoel wanneer er een dikke 10 boven mijn huiswerkopdracht staat! 

Maar ondanks alle afleiding welke ik gezocht heb, voel ik mij toch rot omdat de hoofdpijn er doorheen boort, en ik niet zie HOE hier mee om te gaan! Of met de vraag rond tol, wat te doen, en hoe nu verder. Want ik vindt het zo verdomd moeilijk om zo op deze manier hier mee om te gaan.

De klok slaat in de huiskamer, en ik krimp in één omdat die ene slag voor mijn hoofd al te veel is.
Was er maar iemand, iemand op de wereld welke mij kon helpen.

Je hoeft echt niet te reageren, maar het gaat mij er om dat ik ten eerste mijn hart weer een beetje leger heb met mijn gevoel te verschuiven op papier. En jij daar aan de andere kant van het beeldscherm een beetje snapt waarom ik minder aanwezig ben, en ik nu niet zo heel erg lekker in mijn vel zit. 

Maar weet je wat het mooie in het leven toch ondanks alles is? Dat onze ene tante zegger met haar vriend vanaf hun vakantieadres ons op de hoogte hielden hoe het hun verging, en wij de prachtigste foto’s kregen toegestuurd! De andere tante zegger zaterdag gezellig hier bij ons blijft slapen 🙂 En nu net wordt ik gebeld door weer een andere tante zegger dat zij en haar vriend voor het vaarbewijs zijn geslaagd, hoe mooi is dit 🙂

Met toch een glimlach eindig ik deze blog, dankbaar dat onze tante zeggers in ons leven ook weer een geniet moment maken.

 

Niet te bevatten

Omdat ik geregeld de vraag krijg hoe het nu gaat, wordt het wel weer eens tijd voor een nieuwe blog. Zo weten jullie het ook weer, en hoef ik het maar één keer te vertellen. 

 

Niet te bevatten

Het is soms niet te bevatten dat er niets tot weinig helpt om de erge hoofdpijn te verminderen, zelfs de laatste blokkade in het ziekenhuis heeft niets geholpen. De CDB olie voor overdag heb ik wederom opgehoogd, omdat de hoofdpijn er dwars doorheen komt. De ander olie voor de nacht met de slaapmedicatie helpt wel beter, maar is ook nog niet om over naar huis te schrijven. Eerlijk gezegd wordt ik soms gek van en is alles moeilijk vol te houden.

Afgelopen week heb ik precies hierom contact gehad met de pijnpoli, waarna de assistente contact heeft gehad met mijn arts. Hierop kwam een antwoord dat ik niet helemaal verwacht had, en kwam eigenlijk als een klap bij donderslag uit de heldere hemel. De assistente zei dat mijn arts had gezegd dat wanneer de blokkade deze week niet aan zou slaan, hij weinig andere opties had. Eerlijk gezegd was ik erg verdrietig om dit te horen, want dit had ik niet verwacht!

Want hoe kun je nu omgaan met het feit dat er niet meer middelen lijken te zijn om zelfs de hoofdpijn te verminderen? Vertel mij eens, HOE kan ik hier nu mee omgaan? Ga zelf maar eens na dat wanneer je zelfs al 1 uur flink hoofdpijn hebt, dit al te veel is, laat staan dat je voor nu en altijd hier mee moet leven.

Natuurlijk moet ik niet helemaal de kop in het zand steken, en geen hoop meer hebben op. Want geen hoop meer hebben, behoort bij mij tot de “categorie opgeven“  

Maar hiermee omgaan is zo vreselijk moeilijk, dat mijn hart pijn doet en mijn adem stokt door een krop in mijn keel.

Toch probeer ik ondanks alles afleiding te zoeken zoals door soms even te schilderen met mijn vriendin, of de cursus Grafische vormgeving welke ik al 1,5 jaar in huis heb en nu toch af en toe aan probeer te werken. Dit soort dingen geven ook weer positieve voldoening, want met het schilderen zie ik dat ik toch wel creatief ben.

schilderij 

En afgelopen week kreeg ik mijn huiswerk terug van de cursus Grafische vormgeving, met een dik vet cijfer negen 🙂

Echt ik hoef geen medelijden, want ik hoor liever een goede grap waar ik om kan lachen. Of zoals afgelopen weken dat mijn tante zeggers even langs kwamen. En het mooie is dat zij mij de mooiste verhalen vertellen waar ik dan toch weer van geniet, en ook weer positieve energie van op doe.

Eind van deze maand, of hopelijk eerder als dit lukt (de assistente zou haar best doen), hebben we een afspraak met de pijnarts. Want over zulke berichten kan je toch beter even Face to Face over praten. Maar ik kan wel zeggen dat dit op het moment echt wel even een moeilijke tijd is voor ons allebei, en eigenlijk is alles niet te bevatten.

We zijn er altijd nog doorheen komen, maar dit is wel een hele zware dobber. 

 

Een jaar geleden – en vervolg olie

 

Omdat langere stukken tekst mij steeds meer tegenstaan, en ik toch mijn blog wil bijhouden om iedereen in één keer op de hoogte stellen. Heb ik mijn spraak programma er maar weer eens bij gepakt. Ik spreek en het programma schrijft de tekst op papier. (En ja, ja, ik weet nu al wat bepaalde mensen gaan zeggen: kan het spraak programma jou wel bijhouden dan? Gelukkig kan ik heel goed een geintje hebben  😉

Een jaar geleden

Gek genoeg vergeet je nooit meer de dag waarop een jaar geleden de pijn het laatste stukje van mijn lichaam nam. Zo ben ik van elke uitbreiding van de Dystrofie nooit de datum vergeten. Ik weet nog precies hoe het begon, en wat het gevolg was.

  • 29 augustus 1992 zakte ik door mijn knie, gevolg Post traumatische dystrofie 
  • Februari 1998 verspreidde de Dystrofie na een revalidatie over al mijn vier ledematen 
  • Juli 2011 kreeg ik tijdens mijn laatste week van revalidatie, waarin ik mijn doel precies die dag behaald had, Ischias aan beide zijden. De hele 3 x 8 weken revalidatie leken voor niets te zijn geweest, want ik kon niets meer van wat ik hiervoor behaald had, behalve de lage transfer. Ook bemoeide de Dystrofie zich hier weer mee, waardoor ik hele dagen op compleet verkrampte spieren zit.
  • Juli 2015 bracht de dystrofie het zenuwstelsel weer op hol, en tastte dit keer mijn blaas en bekkenbodemspieren aan. Wat ik heel erg vond. 
  • En dan denk je dat je alles gehad hebt, want verder kan de Dystrofie toch niet gaan? Maar in augustus 2015 kreeg ik Gordelroos, en wat begon als gordelroos eindigde in een onacceptabele hoofdpijn.

Zoiets ingrijpends vergeet je gewoon niet meer, ondanks dat ik “gewoon” doorgegaan ben, of beter gezegd gevochten heb. En nu is alles 1 jaar geleden dat ik de eerste keer Gordelroos kreeg, en in september voor de tweede keer Gordelroos in het gezicht, en tijdens de tweede keer begon die vreselijke hoofdpijn. 

Het hoofd dat je overal voor moet gebruiken, welke de spil van je lichaam is, en in één keer als laatste ook nog aangedaan is. Aan de ene kant voelde de pijn anders in mijn hoofd, ik had gelijk een erg drukkende pijn tegen de slapen, waaronder vreemde zwellingen zitten welke tegen de slapen drukken, deze pijn straalt uit in mijn hele hoofd. En aan de andere kant voelde ik diezelfde brandende pijn zoals het ooit in 1992 was begonnen in mijn linkerbeen. Maar ik wilde hier niets van weten, ik wilde niet dat weer die ellendige pijn zou blijven! Het moest wat anders zijn, dit kon niet anders. 

Toen ik bijna alle onderzoeken had gehad, kwam mijn oude vertrouwde pijn arts weer snel in beeld, ook al had de huisarts hem natuurlijk al die tijd op de hoogte gehouden. De pijn arts vertelde mij voorzichtig op een menselijke manier dat hij van de uitslagen van alle onderzoeken niet veel verwachte. En hij begon uit te leggen waarvan hij dacht dat de hoofdpijn kwam. De hele uitleg heb ik met vlagen iets van gehoord, omdat dit de ergste nachtmerrie was welke mij kon overkomen. Dat de hoofdpijn blijft, zoals de pijn elke keer na een val of revalidatie is gebleven.

Nu een jaar later spookt dit alles toch weer door je hoofd, ook al wil ik dat niet, het gebeurt. Maar één ding is zeker, ik heb de Dystrofie niet laten winnen. Ik probeer binnen mijn mogelijkheden door te gaan zo goed ik kan, ondanks dat de mogelijkheden veel kleiner zijn geworden. Ik ben bijvoorbeeld in juni 2015 voor het eerst van mijn leven eindelijk eens naar een concert van mijn favoriet Marco Borsato geweest, en nu kan ik dit wel vergeten om hier naartoe te gaan. Ik kan de harde muziek niet meer verdragen aan mijn hoofd. Maar ondanks alles blijf ik nu toch zien naar iets wat wel kan, ook al valt dit altijd niet mee. Want door te kijken naar wat niet meer kan, brengt dit mij alleen maar in een neerwaartse spiraal, waar ik niet wil zijn! Maar daarom is het wel goed om je te uiten dat zoiets ingrijpends nu 1 jaar geleden is, en wat deze achteruitgang mij weer meer beperkt dan daar voor. Plus door het van mij af te schrijven wat door mijn hoofd spookt, blijf ik positief. 

En dus ga ik door binnen de mogelijkheden die ik heb, door te genieten van de kleine dingen, hoe onvoorstelbaar dit misschien ook mag klinken. Die kleine geniet momenten maakt het leven nog de moeite waard om verder te gaan. Afgelopen zomer was weer een geniet moment, want toen heb ik voor het eerst mogen genieten van een prachtige zonsondergang bij zee. Echt dit is zo mooi! Het is net of sist de zon in de zee, echt adembenemend mooi!

 

 

 

Terugkomend op de olie….

In mijn vorige blog vertelde ik dat ik door de beide soorten olie een doof laagje om de pijn voelde. Maar achteraf bekeken was dit was ook niet zo gek. Ik moest de druppels olie namelijk onder de tong innemen, maar het flesje olie had ik wel heel gauw leeg. En dus na het bijhouden van hoe lang ik met zo’n flesje kon doen, bleek dus dat ik veel te hard in het pipetje kneep om de olie onder mijn tong te doen. Ik kreeg dus veel te veel olie binnen. En dus geen wonder dat ik een doof laagje om de pijn voelde! 

Nu moet ik druppel voor druppel olie op de hand doen, zodat ik zie dat ik 1 druppel inneem, in plaats van weet ik hoeveel druppels. 

Nu ik de olie op de juiste manier heel langzaam heb opgebouwd, heb ik nu minder effect qua vermindering van pijn dan in mijn vorige blog. De druppels voor de nacht hebben er met de slaapmedicatie wel voor gezorgd dat ik wat beter slaap, en dit is wel weer mooi. Maar de drukkende hoofdpijn is dagelijks weer erger aanwezig. Met het gevoel dat ik het liefst qua hoofdpijn de olie achterover wilde slaan. Maar natuurlijk gebruik ik mijn verstand. 

En wie weet kan ik binnenkort de olie toch weer iets meer opbouwen, en geeft het de juiste goede pijnstilling waar wel mee om te gaan is. En dus hoop ik nog verbetering te krijgen met de olie. Want vandaag las ik een artikel in de krant waarin veel uitgelegd werd over de olie, maar ook dat een mevrouw met Reuma eerst niets leek te voelen van de olie. Maar later had ze er heel veel baat bij! Dus wie weet!

Halverwege augustus komt mijn pijn arts terug van vakantie. En dan kan ik met hem overleggen hoe verder te moeten. Hoe hoog ik kan gaan met de olie, en wat de geplande blokkade in het onwillekeurig zenuwstelsel kan toevoegen om de pijn te verminderen. Wie weet is een combi van beide wel de oplossing. De tijd zal het leren….

Hier nog een foto van een prachtige lucht bij ons huis, waar wij vanaf ons mooie zitje op uit kijken. Geniet momenten zijn er aan het einde van de dag, als je ze maar wilt zien.